Non si sente ascoltato da quindici anni, ma la ricerca sulla sindrome da stanchezza da febbre Q (QVS) sta dando qualche speranza a Carolyn van Kessel di Den Bosch. Ha combattuto la malattia per anni e il fatto che c’è poco aiuto e comprensione di essa. Caroline descrive i risultati della ricerca, “scioccanti, ma anche molto conosciuti e confermano ciò che ho vissuto e visto intorno a me”.
La ricerca condotta sabato dall’Erasmus Medical Center ha mostrato che i pazienti con sindrome da stanchezza da febbre Q (QVS) presentavano ancora disturbi anni dopo l’infortunio. Sono passati quindici anni dal primo focolaio di febbre Q. “Per noi, il risultato è una conferma di ciò che sappiamo da anni”, afferma Caroline.
Stanchezza, problemi di concentrazione, esaurimento fisico, insonnia: Caroline si è riconosciuta in tutti i risultati dello studio. Pertanto, rimane meno della metà della sua energia originale. “A volte lo paragono a mia sorella o ai miei amici: possono fare la stessa cosa ogni giorno. Non si applica a qualcuno con QVS. Non è certo che la tua energia sia lì ogni giorno. Niente è più scontato. “
“Le persone non stanno più aspettando la tua storia sulla febbre Q.”
Caroline prende farmaci che le danno un po’ di energia ogni giorno. “Se non lo faccio, vivrò una vita con cui non posso davvero vivere”. Ma anche con le medicine, da quindici anni ha dovuto rinunciare in altri settori. “Per me questo significa concretamente che sto diventando meno in tutto. Sono meno al lavoro, meno come compagna e come madre. A casa sono un disastro. Non posso più fare tutto, è così frustrante .”
Carolyn è succeduta a Bert Bronenkois l’anno scorso come presidente di Q-uestion, il gruppo di interesse per le persone con febbre Q. L’associazione ha attirato l’attenzione sui problemi che molti pazienti con febbre Q hanno affrontato per anni. In questo modo non si sentono ascoltati. “Le persone non stanno più aspettando la tua storia sulla febbre Q, perché risale a troppo tempo fa”, dice. “Vedo nei nostri sostenitori che le persone diventano molto frustrate e senza speranza, o diventano molto calme perché non sanno più cosa fare”.
“Ovviamente avrebbe più valore se qualcosa del genere fosse messo su carta da un’università”.
Spero che la ricerca possa aiutare. Ma Caroline trova triste che ci sia voluto così tanto tempo. “È molto triste che ora possa essere conosciuto solo attraverso un database, perché lo diciamo noi stessi da anni. Non è un bene che tu non ci abbia mai creduto. Sembra che avrebbe più valore se qualcosa del genere fosse messo in un documento da un’università, e sono molto grato a Erasmus MC per questo.
Cambierà qualcosa ora che i risultati della ricerca sono disponibili? Caroline non l’ha ancora visto. “Siamo diventati scettici. Come organizzazione, abbiamo già escogitato molte idee per offrire un aiuto migliore. Non è stato fatto nulla al riguardo. Spero che qualcosa accada davvero ora”.
“Fortunatamente, vedo che le azioni vengono prese meglio ora.”
I ricercatori hanno confrontato QVS con la malattia polmonare di Covid, perché entrambe le malattie comportano disturbi di vecchia data. Questa somiglianza tocca Caroline. “Se queste persone aspettano la stessa immagine di QVS, potrebbe volerci molto tempo. Fortunatamente, vedo che ora si stanno prendendo provvedimenti migliori”.
Allo stesso tempo, è frustrante vedere che le persone infettate dal lungo virus hanno capito. “Sono anni che sentiamo dire che alcune cose non sono possibili, ad esempio dal punto di vista assicurativo. Ora improvvisamente vedi che queste cose sono possibili. Questo è il potere delle masse: più persone ne sono colpite, più ricerca e i soldi ci sono. Si scopre che è molto male per me. per noi”.
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