Cinque anni fa, la giornalista Nicole de Jong ha perso il padre a causa dell’HCHWA-D, conosciuta anche come malattia di Katwijk. Un processo patologico ha avuto un impatto significativo sulla sua infanzia. Dato che aveva il 50% di possibilità di contrarre la malattia, ha deciso di parlare con i portatori e con le persone a rischio di malattie genetiche nel suo podcast “Sick Inheritance”. Vuoi sapere se ti ammalerai o no?
Nel podcast Sick Legacy, Nicole affronta la propria storia. Approfondisce il suo background familiare, discute con i suoi cari di come il rischio di una malattia genetica influenzi le loro vite e alla fine decide se è veramente pronta per sottoporsi al test del DNA.
“Ho sempre visto in prima persona l’impatto delle emorragie cerebrali multiple che mio padre ha subito a causa della malattia”, inizia il podcaster. La malattia di Catvik porta all’accumulo di emorragie cerebrali. De Jong: “Dopo la prima emorragia, mio padre poteva lavorare qualche ora quattro giorni alla settimana e la sua vita prosperò un po’ finché non ebbe un’emorragia in vacanza in Italia nel 2009”.
“Stavo dando da mangiare a mio padre”
Da quel momento in poi, De Jong vide il padre peggiorare sempre di più in casa. “Mio padre non poteva più lavorare e due volte a settimana andava all’asilo per fare esercizio, io lo aiutavo a vestirsi e non poteva mangiare gli ultimi avanzi, quindi davo da mangiare a mio padre. Era dipendente da tutto “, afferma il creatore del podcast. “.
Prendersi cura di tuo padre da giovane è difficile, dice DeYoung. “È una cosa con cui cresci, è la tua realtà. Ma quando entri a casa degli amici ti accorgi che non è normale. Io l’ho sempre fatto con amore, ma non avevo un padre prima che si ammalasse.
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La probabilità di contrarre la malattia è del 50%
La probabilità che Nicole abbia la stessa condizione di suo padre è almeno del 50%. Ma vuoi sapere se ti ammalerai oppure no? Una domanda su cui De Jong ha lottato molto. “Ho un tremendo bisogno di sicurezza e sento una grande responsabilità. Alla luce delle ulteriori scelte che farò nella mia vita, sento la responsabilità di indagare su questa questione adesso. Ho troppa paura per dirlo. Perché da allora lo so Quando ero giovane sapevo di essere in pericolo, voglio rispondere da solo, non importa quanto sono terrorizzato “Lo troverò”.
Guarda la conversazione completa sulla malattia di Katwijk qui.
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