Due milioni di persone nei Paesi Bassi soffrono di emicrania, ma “non sanno cosa la causa”

“Prima il caffè.” Gisela Terwent aveva difficoltà a dormire a causa del turno di notte. Non puoi dirlo dalla sua energia. Mentre si prepara un latte macchiato, dice che è ancora in grado di prendere decisioni a tarda notte.

suo mal di testa Pronto e seduto sul tavolo nella sua casa di Hempstead. L'ho scritto tra i verbi. “Durante gli sport invernali, scrivevo la mattina mentre gli altri andavano a sciare.” L'aiutava il fatto che gran parte di ciò che voleva scrivere arrivasse alla sua scrivania ogni giorno. Terwendt, professore di neuroscienze alla LUMC e direttore del Leiden Headache Center, voleva renderlo accessibile a tutti coloro con cui entra in contatto, “compresi i medici di medicina generale”.

Il libro parla di tutti i tipi di mal di testa, ma soprattutto dell'emicrania e di cosa si può fare per risolverli. Terwent lo cerca da trent'anni. Non è necessario essere un paziente per essere un buon medico-ricercatore, dice con fermezza, ma sa di cosa si tratta. Lei stessa vive in “uno stato di beato rifiuto” a causa del suo disturbo cerebrale. “Molte persone che soffrono di emicrania lo fanno dicendo a te stesso che non sei così male come gli altri.”

Ne soffrono circa due milioni di persone nei Paesi Bassi: il 13% degli uomini e il 33% delle donne ne soffrono, la maggior parte mensilmente. Se sei sfortunato, diventerai completamente disabile, tutto quello che puoi fare è aspettare in una stanza buia che scompaia, e ci vorranno giorni prima che tu possa riprenderti completamente.

Quando si parla di emicrania si pensa subito che la causa sia la liquirizia, ma il desiderio di mangiare liquirizia è in realtà di cattivo auspicio.

Terwindt può osservare le sue emicranie con curiosità professionale. Come quando improvvisamente vide dei grumi grigio-bianchi un sabato pomeriggio e registrò con stupore come lo schema si espandeva e quanto tempo durava. Si agitò, pulì tutta la casa, mangiò dieci panini, si stancò e sbadigliò, e poi iniziarono un forte mal di testa pulsante e nausea.

Non tutti coloro che soffrono di emicrania sperimentano sintomi visivi o aura. Ma ciò che caratterizza molti pazienti è l’appetito, l’insonnia e la sonnolenza prima dell’attacco. Forse la “fase prodromica”, che inizia nell’ipotalamo, c’entra qualcosa. “Non credo che l'emicrania abbia alcun beneficio evolutivo”, afferma Terwindt. “Ma penso che sia evolutivamente predisposto in modo che possiamo sopravvivere a un attacco di emicrania mangiando bene e preparando il nostro rifugio.”

Le persone spesso spiegano la loro emicrania con il fatto di aver mangiato troppa cioccolata o formaggio. Anche il Headache Group di Leida sta conducendo una ricerca a questo proposito: si può prevedere un attacco in base ai fattori scatenanti? I fattori scatenanti noti sono la mancanza di sonno, l'alcol e la luce intensa. Ma ciò che le persone vedono come un motivatore non deve essere necessariamente quello. “Se mangi un sacchetto di liquirizia e poi ti vengono le mestruazioni, tutti capiranno che non è a causa della liquirizia. Quando le persone soffrono di emicrania, pensano subito che la causa sia la liquirizia, ma voler mangiare liquirizia è in realtà un presagio.”

Per lo screening, i pazienti tengono traccia di ciò che hanno fatto prima dell’attacco. “Non vedere le connessioni nell’intero gruppo, non ha alcun vantaggio per te come individuo. Vogliamo vedere se possiamo personalizzare la conoscenza con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: quali fattori insieme giocano un ruolo per te? esercizio fisico intenso?”

Terwendt sta ora lavorando con TU Delft su un tipo di cuffia da nuoto che misurerà l'attività elettrica nella corteccia cerebrale prima di un attacco. «Nel mio mondo ideale, ogni mattina tieni qualcosa in testa per dieci minuti e ricevi consigli tramite un'app sul telefono. Questo non significa sempre: prendi le medicine, può anche significare: non fare esercizio.

È necessario con così tanta tecnologia? Le persone non sanno esattamente cosa dovrebbero e non dovrebbero fare? “No, molto spesso no. Quando mia figlia si è trasferita in una stanza e si è iscritta al sindacato studentesco, mi aspettavo che avrebbe avuto attacchi più frequenti a causa dell'alcol e della mancanza di sonno, ma il suo diario ha dimostrato che non aveva alcuna importanza. Soffriva di molte emicranie. Come membro della famiglia, devi anche stare attento a non vedere un fattore scatenante in tutto ciò che “ha un effetto stigmatizzante”, dice Terwindt. Come se fosse colpa tua se ti viene l'emicrania.

Il confine tra interesse e ossessione è sottile. Da un lato è possibile prevedere meglio gli attacchi se si tiene un diario del mal di testa. D'altro canto Terwendt vede spesso i pazienti evitare tutto ciò che potrebbe scatenare un attacco per riprendere il controllo, e di conseguenza sentirsi soli o depressi. Oppure si rivolgono a costose cliniche per lo stile di vita, agli integratori alimentari o all'osteopatia, anche se il loro effetto sull'emicrania non è stato dimostrato.

Le risorse più costose sono anche meno costose di tutte le ore di lavoro perse

Allo stesso tempo, ci sono persone che affermano di trarre beneficio dalla dieta chetogenica, che contiene pochissimi carboidrati. Terwendt dice che le sarebbe piaciuto condurre una ricerca sull'argomento, ma dopo due anni di lotta non è ancora riuscita a trovare i finanziamenti. “Penso che sia importante ascoltare i pazienti e scoprirlo. Ma ora le persone ci stanno provando, anche se è difficile da sostenere. Perché farlo se non ci sono prove?”

Ciò di cui nessuno dubita è l’influenza dei geni e degli ormoni. “Con alcune varianti genetiche, la probabilità di soffrire di emicrania arriva fino al 50% se è ereditaria.” Il mal di viaggio può essere un segnale di allarme precoce nei bambini piccoli. I ragazzi possono essere protetti dal testosterone dalla pubertà in poi. Per le ragazze, è qui che inizia la miseria. Terwent le vede in ambulatorio: giovani ragazze con le loro madri, in fase di pubertà e menopausa. “Sappiamo che le fluttuazioni ormonali svolgono un ruolo, ma è scioccante quanto poco sappiamo esattamente.

A Leida stanno ora confrontando un gruppo di donne che hanno preso la pillola anticoncezionale con un gruppo di controllo. La pillola non è perfetta, ammette Truendt, anche perché l'emicrania (con aura) può essere associata a un leggero aumento del rischio di malattie cardiovascolari. Le pillole anticoncezionali possono aumentare questo rischio. “Ma vediamo prima cosa succede se si mantengono livelli costanti di estrogeni e progesterone nelle donne con emicrania senza aura. Allora potremmo essere in grado di sviluppare pillole ormonali specifiche per curare l'emicrania in futuro.”

Non è strano che tali pillole non siano più disponibili da così tanto tempo? Solo negli ultimi anni sono iniziate le ricerche sui fattori legati al sesso. “Devi essere molto forte per farlo e non essere ritratto come qualcuno che fa qualcosa solo con le donne.” Secondo lei è “vergognoso” che la ricerca sulle donne resti indietro su tutti i fronti.

Gli uomini hanno le stesse lamentele delle donne. Ma le donne hanno ulteriori lamentele. Gli attacchi perimestruali possono essere più lunghi e più gravi. “Quindi bisogna adeguare le prescrizioni dei medicinali, ma molti medici di base non lo sanno, non è nelle linee guida”.

Il mal di testa generalmente non viene preso sul serio come condizione neurologica, afferma Terwindt. “Siamo preoccupati per l’invecchiamento della popolazione, ma le emicranie si verificano soprattutto tra i 20 e i 50 anni, che sono gli anni più produttivi. Se controlli al Ministero degli Affari economici, puoi raggiungere rapidamente un Le risorse più costose perdono anche il valore di tutte le ore lavorative perse.

Allo stesso tempo, anche lo sviluppo di farmaci è una questione di pazienza. Per fare una diagnosi sono necessari solo i reclami riferiti dai pazienti. “Ma se si sa quali geni svolgono un ruolo e quali meccanismi sono alla base, è possibile sviluppare trattamenti per loro. Ad esempio, sappiamo che nell’emicrania con aura l’attacco inizia in modo diverso rispetto all’emicrania senza aura, ma non esiste. buon farmaco per il primo fino ad ora.

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Ciò che è più complicato è che l’emicrania è una malattia che colpisce le cellule nervose e in parte i vasi sanguigni. La complessità del rapporto tra i due è dimostrata dallo sviluppo dei soli triptani, un gruppo di farmaci che agiscono sulla sostanza attraverso i recettori della serotonina. Peptide correlato al gene della calcitonina (CGRP), scoperto negli anni ’70.

Questa proteina viene rilasciata quando vengono attivate le connessioni nervose tra il tronco cerebrale e le meningi. I triptani inibiscono il rilascio di CGRP e quindi riducono il mal di testa. “Inizialmente, l’idea era che l’effetto vasocostrittore dei triptani avrebbe aiutato a ridurre l’emicrania. Ma i nuovi farmaci agiscono sulle cellule nervose senza restringere i vasi sanguigni e sembrano essere altrettanto efficaci. Quindi sembra che l’effetto vasocostrittore non sia necessario”.

Si chiama l'arma più nuova nella parte anteriore CorazzatoBlocca i recettori CGRP, ma con un grande vantaggio in più: puoi diventare dipendente da molti farmaci che, se non li usi, ti provocano frequenti mal di testa. I gepanti non provocano “mal di testa da uso eccessivo”. Sono straordinari perché possono essere utilizzati preventivamente e durante un attacco, afferma Terwindt. “In futuro, con un avviso così personale sul tuo telefono se sei sensibile, potrai usarlo preventivamente per un periodo molto breve.” Ma attualmente viene prescritto solo un diverso tipo di inibitore della CGRP e solo per le persone con emicrania cronica per le quali nient’altro ha funzionato. “Mentre gli individui corazzati possono ridurre l’uso dei farmaci”.

Va bene dire a qualcuno che ha un attacco: “Non farlo per un po', oggi non funzionerà”.

In mal di testa Passa l'intero armadietto dei medicinali. Per uso preventivo e acuto, dal paracetamolo agli antidepressivi e al Botox. Soprattutto dal Botox spesso ci si aspetta troppo, scrive Terwindt. Può aiutare a curare l'emicrania cronica, ma i medici estetici e le cliniche private che promettono una cura spesso colpiscono nei posti sbagliati e troppo poco.

C'è una gamma di pillole e iniezioni. D'altra parte, se non funziona nulla, a volte deve consigliare di smettere del tutto. Dopo tre mesi non potevano più esserci mal di testa causati da un uso eccessivo. “Sembra sciocco, ma a volte devi accettare di non poter controllare completamente l'emicrania e imparare ad affrontare gli attacchi in modo diverso.” Anche Terwendt ha avuto quella difficile conversazione con sua figlia.

Le sue condizioni sono migliorate dopo la pubertà. Truendt è d'accordo con ciò che sua figlia consiglia ai giovani che hanno smesso di lavorare a causa dell'emicrania mentre vogliono andare avanti con la loro vita: piangere forte e conservare qualche lacrima per dopo. “E puoi dire a qualcuno che ha un attacco: 'Smetti di avere un attacco per un po', oggi non funzionerà. Ma il giorno dopo devi incoraggiarlo di nuovo. Davvero, andrà tutto bene.'

Gisela Terwent: mal di testa. Una guida pratica per convivere meglio con l'emicrania e altri mal di testa. Cosmo, 192 pagine, € 20,00

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