La madre di Renate la porta dal medico, dove le viene prescritta la pillola anticoncezionale. “L'idea era: così avrai meno mestruazioni e il problema sarà risolto. Beh, penso di aver provato quattro o cinque pillole diverse. A volte ha funzionato per un po', ma alla fine mi sono ritrovata sempre nello stesso schema Ancora una volta. Stessa cosa con la spirale. Sono stata da molti medici di base nel corso degli anni, ma tutti hanno detto: “Le mestruazioni sono semplicemente qualcosa che deriva dall'essere una donna”.
Nessun abbigliamento leggero
Il sanguinamento ha dominato a lungo la vita di Renate, così come nell'amore. “Ho avuto la mia prima relazione seria quando avevo 18 anni, ma sanguinavo sempre durante e dopo il sesso. Questo mi rendeva molto riluttante ad avere rapporti sessuali. Pensavo solo che fosse disgustoso.”
Non c'è modo di capire i loro periodi. “Per anni non ho indossato abiti leggeri per questo motivo e quando entravo in un posto cercavo subito il bagno, la mia borsa era sempre piena di assorbenti e tamponi”, racconta.
“Posso avere il ciclo per sedici giorni, quattro giorni senza e poi ancora, una volta sull'aereo ho quasi avuto un attacco di panico perché avevo tanta paura di non poter andare in bagno a causa della turbolenza. . Ho sempre avuto paura che ciò accadesse.” “È successo all'improvviso: ho avuto delle perdite alcune volte. Ad esempio, quando non ho avuto il ciclo mestruale per sei giorni, ho pensato: 'Immagino che fossi seduta su una poltrona reclinabile a a casa di un amico quando è iniziato, quindi hai un'idea di cosa è successo.'
Ragazza
Quando Renate diede alla luce una figlia, soffrì di gravi perdite di sangue dal naso in tenera età. A volte ce ne sono sei in un giorno, a volte non succede nulla per un mese. “Ad esempio, quando Nora era piccola, stava pattinando con la scuola su uno stagno ghiacciato, ma appena è uscita, il suo naso ha iniziato a sanguinare, e intendo davvero sanguinare. Poi si è sdraiata a terra e ha aspettato fino a quando tutto è finito. Spesso può volerci molto tempo”.
L'emorragia dal naso influisce anche sulla vita sociale di Noura. Renate e suo marito insistono per fare ricerche presso un medico di medicina generale e alla fine finiscono per rivolgersi a uno specialista dell'orecchio, del naso e della gola. Nel naso di Nora sono stati trovati diversi vasi sanguigni con punti rotti. Ma quando lo cauterizzano, inizia rapidamente a sanguinare altrove.
“Alla fine si sono spostati alla gola e questo è in realtà più inquietante. Succede ancora con la stessa frequenza, ma non è così visibile. Quindi c'è meno comprensione. Quando Nora dice che ha un'emorragia alla gola, la risposta è spesso: 'Oh tesoro, cosa c'è che non va?”, ne stai parlando?
L’endometriosi viene presa sempre più sul serio: “Per anni le denunce sono state respinte come se si trattasse semplicemente di prendere un antidolorifico”.
Sbuffò
Quando aveva tredici anni, Noura fu indirizzata a un pediatra, che fu il primo a raccogliere la somma corretta. Si è scoperto che aveva la malattia di von Willebrand, una condizione genetica che impedisce al sangue di coagularsi abbastanza bene. Ciò può causare sanguinamento che dura a lungo senza alcuna causa apparente. Alcuni pazienti devono prestare attenzione solo al sanguinamento durante operazioni o procedure, ma altri sperimentano anche periodi mestruali lunghi e abbondanti, sangue dal naso e sanguinamento dalle gengive e/o nei muscoli e nelle articolazioni. Potresti anche avvertire lividi più rapidamente.
Oltre ai cicli mestruali abbondanti e lunghi, Renate ha sofferto per tutta la vita anche di sanguinamento delle gengive. Ha sofferto anche di emorragia durante il parto. Ma poiché non c’erano altri sintomi che indicassero la malattia di von Willebrand, i medici non hanno mai esaminato il quadro completo. Anche dopo la diagnosi a Nora, inizialmente non volevano sottoporla al test. Suo marito lo fa perché anche lui soffre di sangue dal naso e contusioni.
Sebbene il suo risultato fosse inizialmente inconcludente, in seguito si scoprì che aveva von Willebrand. Poiché Renate continua a persistere, anche lei segue la stessa diagnosi, più di trent'anni dopo l'inizio delle denunce.
Molte donne vogliono il congedo mestruale, ma sono ancora contrarie: “Temo che il mio capo non penserà che questo sia un motivo valido”.
grembo
Non fa eccezione il fatto che Rinat abbia vagato a lungo senza che gli fosse stata diagnosticata. L'80% di tutti i pazienti con disturbi inspiegabili sono donne. In un sondaggio condotto su quasi 1.800 intervistati, la giornalista ed esperta Miriam Kayger ha scoperto che il 65 per cento non si sente ascoltato dal proprio specialista o dal medico di base. Attraverso la sua Fondazione Voices for Women, Kayger sostiene cure più specifiche per genere e ricerca medica sui corpi delle donne. Tutte le donne con cui Kaeger ha parlato avevano una cosa in comune, come aveva detto in precedenza a Linda: dovevano “andare in giro” per molto tempo per essere prese sul serio dagli operatori sanitari.
La diagnosi cambiò la vita di Renate. Quattro anni fa, dopo aver consultato un ginecologo, ha deciso di farsi rimuovere l'utero. Un'operazione importante, ma data la gravità dei suoi disturbi e il suo desiderio di avere figli, si è rivelata l'operazione giusta per Renate. “Ne sono ancora grato ogni giorno, perché finalmente ho riacquistato la mia libertà.
La mia migliore amica mi ha ricordato il momento di panico sull'aereo, quando avevo paura che mi venisse il ciclo. Ha detto: Quando ti vedo adesso, senza utero e ovaie, vedo una Renata diversa. Una persona rilassata indossa un vestito e va ovunque.
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Sbuffò
Per la diciottenne Noura un simile intervento non è ancora un'opzione ma, come per sua madre, le mestruazioni abbondanti stanno avendo un forte impatto sulla sua vita. Andare a scuola in bicicletta spesso non era un'opzione e frequentare la palestra spesso non era un'opzione. Quest'ultimo è dovuto anche alla sua sensibilità al sanguinamento muscolare.
“Ogni volta che hai un'emorragia muscolare, diventi più debole. Nora fa ginnastica ad alto livello da molto tempo, il che è molto utile per mantenere i suoi muscoli forti, ma a scuola non capivano che poteva fare ginnastica ma non gli è stato permesso di giocare a hockey. Ha agito Gli insegnanti di ginnastica sembravano impazziti, anche quando ha avuto di nuovo il ciclo – perché “era già la seconda settimana di seguito e poi abbiamo dovuto chiamare di nuovo la scuola per digli di crederle.”
Nora ha ricevuto una spirale all'età di 14 anni. Questo aiuta, anche se ne serve uno nuovo dopo tre anni. Prende anche farmaci per interrompere il ciclo mestruale. “Ma le pillole sono enormi e una spirale del genere è troppo intensa per una ragazza così giovane.” Per favorire la coagulazione del sangue, ha uno speciale spray nasale. “Ma fa male ai reni. Trovo strano che semplicemente non ci sia altro. Ha solo diciotto anni e mi sarebbe piaciuto vederla vivere una vita spensierata.”
Oltre all'aspetto fisico, Renate auspica soprattutto una maggiore attenzione alle conseguenze psicologiche. “L’incredulità ti colpisce davvero, soprattutto quando sei così giovane. Condividendo la nostra storia, spero che più persone si rendano conto che questa malattia esiste, anche se abbiamo anche assistito ad alcune cose molto belle. Ad esempio, l’insegnante di biologia di Nora ha scoperto che Once Von Willebrand ho spiegato alla classe come funziona il suo sangue. Sono stata molto grata a quest'uomo. Non si è mai sentita ascoltata, ma poi lo ha fatto.
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