Come regista, Sander è sempre stato lì finché le luci non si sono spente per lui

“Abbiamo capito!” I due neurologi seduti di fronte a me dicono: “Sappiamo di cosa si tratta!” Li guardo e sbatto le palpebre due volte. La parola “encefalomielite antagonista del recettore NMDA” scompare più tardi, quando ho un momento di lucidità, i medici parlano di encefalite. Le loro voci sono calme, ma allegre. Sembra che non sia pazzo e da loro capisco che non appartengo al reparto psichiatrico dove mi trovo adesso. “

Lezione di vita

Sono ormai passati quattro anni. Sander passeggia tra gli alberi ad alto fusto del Sacro Triangolo di Oosterhout, un'area contigua con tre complessi monastici vicini. “Senti la pace tranquilla che prevale qui?” Chiede. Circondato da giardini, vigneti e antiche masserie. “Il silenzio mi stava curando e mi ha dato la pace di cui avevo disperatamente bisogno. Ho passato ore qui a passeggiare con il nostro cane, Soph.” È pieno di energia e il percorso che ha dovuto intraprendere è stato difficile.

“C'era una mia foto qui”, ha detto a metà. La foto è stata scattata poco prima che si spegnessero le luci. Collaborazione ad un progetto fotografico dal titolo “Tempo ed Eternità”. Gli è stato chiesto il progetto locale perché era il manager dei più grandi spettacoli dal vivo nei Paesi Bassi. AVROTROS, Snollebollekes, MindF*ck. Sander era quello che sedeva al centro dell'arena e controllava tutto con le sue cuffie da dietro innumerevoli schermi. Riflettori puntati su: Ora. Annunciatore sul palco: Adesso.

Le sue performance arrivavano al secondo più vicino come un orologio svizzero. Cinque secondi per lui sono come un minuto per tutti gli altri. “Posso prendere innumerevoli decisioni in cinque secondi.” Le settimane lavorative di ottanta ore non hanno fatto eccezione. Era sempre occupato, occupato, occupato. Sempre attivo. Ha ricevuto il premio al lavoro come miglior membro dell'equipaggio indispensabile nei Paesi Bassi. La cena-spettacolo più costosa del mondo, un enorme evento di tre giorni sulla nave più grande del mondo, le auto cadute dal tetto: elenca gli spettacoli più grandi come se stesse sfogliando la lista della spesa.

Poi all'improvviso perde una parola. Dice aspetta un attimo, ci tornerò tra un attimo. “Questi sono i residui della mia guarigione. Di cosa stavamo parlando ancora?” Oh sì, quella foto. È stato realizzato prima che le cose peggiorassero. In questa foto puoi vedere la tensione nei miei occhi. Dal mio lavoro intenso, alla mia vita a casa. Bambini.” Ha una figlia e un figlio, entrambi adolescenti.

La sua mente era occupata durante quel periodo. E poi, il 12 settembre 2020, le luci si sono spente. “Ci siamo seduti sul divano, io, mia moglie in quel momento e i miei figli. Avevo un po' di nausea, ma era l'inizio della pandemia di Corona. Pensavo di avere la Corona.” Quel pomeriggio ha avuto un attacco ed è stato portato in ambulanza. In ospedale si è constatato che aveva perso la memoria. Ha dovuto imparare di nuovo a camminare, parlare e andare in bicicletta. Si riprese per sei settimane. È stato fortunato: la sua memoria è tornata lentamente.

Centinaia di applicazioni

Più tardi a casa ha avuto un attacco di panico. Ha iniziato a tremare ed era tutto sbagliato. L'ambulanza lo ha riportato in ospedale, ma a causa del picco del coronavirus non ha potuto restare lì. I medici non sono riusciti a trovare nulla, quindi lo hanno rimandato a casa. Una volta a casa le cose non migliorarono. Non si sentiva bene, ma non riusciva a spiegarsi il motivo. Per rilassarsi, è andato da sua madre nel Limburgo. Ha girato un video nel letto dove dormiva da ragazzo. “Quando rivedo quelle foto, rimango stupito. Ha detto così sciocchezze. Con tanta forza, chi è questa persona?”

Sander si è comportato “in modo ancora più pazzo e folle”. Amici e colleghi hanno ricevuto centinaia di messaggi nel giro di un'ora. La sua testa era piena di idee e dovevano essere condivise immediatamente. Per Sander questi non erano deliri o allucinazioni. Dice che la sua mente creativa è impazzita. In alcuni momenti si rendeva conto che le cose non andavano bene, altre volte no, perché nella sua mente era “normale”.

Quella sera l'ambulanza lo venne a prendere di nuovo. Ma la mattina dopo si svegliò non in ospedale, ma in un centro psichiatrico. Nessun medico sapeva cosa fare con lui. “Tutti intorno a me pensavano che fossi impazzito, ma per me non era così.” Trova difficile avere a che fare con la parola paziente e con l’ambiente bianco sterile e turbolento degli ospedali. “La parola paziente significa che le persone parlano di te nelle riunioni e al tuo capezzale senza che tu sia lì, ma io ero lì e basta! Non sentito, non visto. Ero lì come persona, non come paziente.”

“La musica unisce”

Ripensando a quel periodo, dice che fu lì, nel reparto psichiatrico, dove ebbe alcune delle migliori conversazioni. Rimase seduto lì per settimane e imparò a conoscere e ad apprezzare i suoi compagni membri della banda. Una volta passeggiava nel bosco con una donna che non parlava. All'improvviso alzò il dito e indicò uno strano suono in lontananza. “È lì che ho capito per la prima volta cosa significasse veramente 'vivere nel presente'.”

Ma Sander rimase regista anche lì. Voleva mettere su uno spettacolo di Natale. Appese gli addobbi natalizi alle piante, spense le forti luci fluorescenti nella sala relax e accese le candele. Ha anche messo la musica. I pazienti che non parlavano iniziarono a parlare e a cantare quella sera. “La musica è collegata all'esperienza. Ti riporta indietro a un tempo che conosci e in cui ti identifichi. Ha un effetto terapeutico.”

Ma poi, un giorno trascorso giocando a ping pong e parlando, c'è stato un momento con i suoi terapisti. Si è scoperto che aveva avuto l'encefalite due volte, la prima volta era l'encefalite da herpes, che è un'infezione del cervello causata da un virus. Il che, se scoperto troppo tardi, può rivelarsi fatale. La seconda volta era dovuta a una malattia autoimmune, l’encefalite del recettore NMDA. Ciò implica che il tuo corpo attacca il tuo cervello, provocandone l'infiammazione. È spesso accompagnato da convulsioni inspiegabili o cambiamenti comportamentali. “Il tuo cervello è letteralmente in fiamme.”

È una condizione rara scoperta solo nel 2010. “È difficile descrivere ciò che accade nel tuo corpo. Una giornalista americana ha sperimentato la stessa cosa. Il suo libro sulle sue esperienze è diventato un bestseller film. Trattore “È molto strano e sorprendente, e quando le persone mi chiedono com'è stato per me, glielo mostro.”

Ho perso il controllo

Le malattie autoimmuni sono molto difficili da riconoscere. Sander ha avuto la fortuna di ricevere un'epidurale durante la sua ultima visita in ospedale. “Alla fine, il liquido è uscito dal mio midollo spinale all'Erasmus Medical Center e lì hanno fatto la diagnosi poche settimane dopo.” La soluzione era semplice: gli furono somministrati farmaci per via endovenosa dopo aver somministrato per via endovenosa farmaci che sopprimevano il suo sistema immunitario. “Le persone intorno a me dicevano che stavo lentamente tornando, diventando me stesso. Lo sentivo in modo diverso, perché non avevo idea di essere lontano.”

La riabilitazione è stata un processo lungo e difficile. Non solo per lui, anche la sua ex moglie e i figli che sedevano al suo capezzale ogni giorno hanno vissuto l'inferno. Inoltre, negli ultimi quattro anni il mondo attorno a lui aveva continuato a muoversi, ma lui non era più la stessa persona. Ha dovuto dire l'ultimo addio al lavoro che ha svolto con tanto amore. “La mia vita è consistita in gran parte in quel lavoro. Ho perso la mia identità e non sapevo chi fossi senza quel lavoro.”

Il fabbro è vivo

Dato che a volte non riesce a pensare ad una sola parola, il lavoro di regista dello spettacolo non è più un'opzione. Non riesce più a tenere il passo con la velocità del “mondo dello spettacolo”. Per questo motivo le sue batterie cerebrali si stavano esaurendo molto rapidamente. La natura con cui viveva la sua vita è scomparsa. Lo paragona alla tristezza mentre è ancora vivo. “Ho lavorato per anni nel mondo dei treni ad alta velocità, ma ora pensavo: cosa ci facevo veramente lì? Cosa voglio fare e cosa voglio ancora dare al mondo?”

Durante quelle lunghe ore di cammino nel Triangolo Sacro, cerca di capire chi è adesso. “Perché quando senti che stai per morire, ottieni un senso diverso della vita”, dice. Vuole organizzare la sua vita in modo diverso, vivere di più nel “presente” e utilizzare la sua conoscenza, talento e creatività in progetti di valore. Questo è il modo in cui le cose si stanno evolvendo ora con lui Nuova compagnia Progetti per il Centro per bambini malati di cancro Princess Máxima, tra gli altri. Si impegna anche per l'organizzazione Questo sono ioIl che attira l'attenzione sulla meningite.

Quella sedia da regista appartiene al passato, ma nel suo nuovo ruolo di direttore creativo ha trovato perfettamente la sua strada. “È come se fossi uscito dall'uragano e vivessi di nuovo una vita piena. A volte la vita ti sfida con qualcosa che non avresti scelto, ma la vita ti dà sempre una nuova possibilità, e questo si chiama domani. Questo è tutto. Ora Ho imparato.”

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