Sono stati pubblicati oggi sulla famosa rivista professionale i risultati di uno studio sul trattamento – a cura di LUMC ed Erasmus MC – Lancetta per neuroscienze. È stato dimostrato in tutto il mondo per la prima volta che la cefalea a grappolo grave può essere ridotta posizionando un cosiddetto stimolatore neurale nella parte posteriore della testa per fornire impulsi elettrici.
non c’è fine al dolore
Arthur van Nut (46 anni) è stato uno dei primi a ricevere un tale stimolante. “Mi ha ridato la vita”, dice. “Davvero. Se non avessi avuto l’intervento chirurgico, non sarei seduto qui in questo momento.”
Il dolore era così forte. Come se un punteruolo dolorante gli stesse pugnalando un occhio, in media da sei a dieci volte al giorno, dice. “Con un attacco, il dolore continuava ad aumentare, a volte per 24 ore di fila. Non c’era fine”. Era così grave che le parole “questo non è più compatibile con la vita” e “eutanasia”.
Lo studio è iniziato dieci anni fa come trattamento sperimentale. “I medici mi hanno detto chiaramente tutti i rischi. All’inizio il neurostimolatore si è rotto, provocando una tempesta a grappolo. Sono stato messo in coma artificiale per cinque giorni. Dopo alcuni anni è stato necessario sostituire la batteria, e lunedì scorso gli elettrodi e cavo di prolunga sono stati inseriti. “. Si è verificata una rottura del cavo nel sistema, che ora è stato sostituito.
Arthur si sta riprendendo dal suo recente intervento chirurgico, ma tornerà presto alla normalità. “Posso continuare a vivere e godermi di nuovo la mia famiglia. Qualche anno fa era fuori discussione. Sono così grato ai medici e alle infermiere per questo”.
“Prova tutto”
Gus Timmermans, 53 anni, potrebbe ricominciare la sua vita. Gli è stato diagnosticato un mal di testa a grappolo nel 2008 e ha provato tutti i farmaci che potrebbero aiutare. L’iniezione di prednisone ha aiutato un po’, il resto no.
“Lo scorso luglio ho dovuto smettere, non ce la faccio più. Ho avuto dai sette agli otto attacchi al giorno. Mi facevano male anche i capelli in testa. Ho provato di tutto e ho anche pensato che non fosse più una qualità della vita”
Joss era idoneo per il trattamento e ha subito un intervento chirurgico il 24 marzo. Ora, tre mesi dopo, ha usato solo cinque antidolorifici. “È incredibile. Ricomincerò a lavorare la prossima settimana e riprenderò la mia vita sociale. Recentemente mia moglie mi ha detto che sono un uomo completamente diverso. Sono di nuovo felice e felice. Dopo questa operazione posso piangere di gioia. “
cefalea suicida
Il mal di testa a grappolo è spesso così grave che a volte viene definito “mal di testa suicida”. Ci sono 17.000 persone nei Paesi Bassi che soffrono di cefalea a grappolo. Tra questi, da 3000 a 5000 hanno una forma grave e incurabile.
Michele Ferrari è Professore di Neuroscienze alla LUMC. Ha passato anni a fare ricerche sul mal di testa a grappolo. “Hai diverse forme di massa”, spiega. “I pazienti con casi gravi a volte hanno fino a dieci episodi al giorno di forte mal di testa, spesso unilaterale. Il dolore è spesso intorno o dietro l’occhio. L’attacco di solito dura una o due ore”.
Questi attacchi sono quasi quotidiani e continuano anche di notte. Questo gruppo ha un dolore non trattabile e nessun farmaco sembra essere efficace. Molti pazienti sono storditi. “Non sappiamo come si sviluppa questo grave tipo di mal di testa, quindi trovare un farmaco che funzioni bene è difficile”.
Dieci anni fa, la Ferrari ha iniziato la sua ricerca su questo problema. Finora, 131 persone hanno partecipato allo studio. Gli è stato dato un dispositivo nella parte posteriore della testa che dava continuamente stimoli elettrici al nervo occipitale. “Spara segnali inibitori su alcuni nervi cranici”.
Lo studio ha avuto successo: in più della metà del gruppo di trattamento che ha preso parte allo studio, le convulsioni sono state ridotte di oltre il 50 percento. “Alcuni pazienti rispondono molto bene alla procedura. Sedici pazienti non hanno crisi completamente”.
Dolore irreversibile
L’idea per lo studio è nata da un trattamento esistente che utilizza impulsi elettrici nel midollo spinale per combattere il dolore non trattabile. “I nervi sono come i cavi elettrici. Quindi quegli impulsi elettrici possono anche funzionare in quest’area del cervello”, afferma Ferrari. Inoltre, ci sono stati alcuni piccoli studi che hanno indicato che potrebbe funzionare.
Lo studio ha avuto successo e l’anno scorso il Ministero della salute, del benessere e dello sport ha deciso che il trattamento sarebbe stato compensato dall’assicurazione sanitaria.
La diagnosi è difficile
Le cefalee a grappolo sono difficili da diagnosticare perché sono una condizione relativamente rara. È spesso frainteso come un mal di testa emicranico. Ma il trattamento dell’emicrania non funziona con il mal di testa a grappolo.
Le persone che soffrono di forti mal di testa, anche a grappolo, possono contattare l’associazione Tutto sul mal di testa.
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