Annie, 55 anni, ha la vitiligine: non è innocente

camuffare

Anche la diagnosi di vitiligine ha un forte impatto sulla vita di Annie. “Non volevo altro che che le persone vedessero che avevo la vitiligine”, dice. “Sono capoverdiano e adoro oscurarmi. Ho fatto tutto il possibile per camuffare le mie macchie bianche. Ho anche provato la fototerapia qualche tempo fa. Sfortunatamente, l’effetto di questo è temporaneo e non fa bene alla tua pelle, lo farai ottenere un’abbronzatura sgradevole.”

E presto la malattia inizia a influenzare il suo stato psicologico. “Amo essere carina. Ho sempre amato le maniche corte e un po’ di scollatura. Ma con la vitiligine non è più possibile, ho sentito. Sono diventata molto insicura.” Ciò è dovuto principalmente al feedback che ricevi da altre persone. “Sentivo gli occhi delle persone che bruciavano. Tutti commentavano la mia carnagione. Per strada ero paragonato a Michael Jackson. Mi sentivo così piccolo. Non volevo essere guardato, volevo essere normale.”

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bianco e nero

Sfortunatamente, non si tratta solo di recensioni negative da parte di estranei, dice. Nemmeno la mia famiglia capiva la malattia. Mi hanno ricordato che nessun altro in famiglia aveva la vitiligine e mi hanno chiesto se potevo fare qualcosa per le macchie. Poi ho pensato: se potessi fare qualcosa al riguardo, lo farei già.

Il commento più offensivo è arrivato da mio fratello. Alcuni anni fa, io e lui abbiamo avuto un’accesa discussione. Poi mi ha rimproverato di essere “in bianco e nero”. Questo fa male alla mia anima”.

Nascondere

A causa dei commenti che Annie sta ricevendo, sta perdendo sempre più la sua sanità mentale. “Ora, quando guardo le immagini dal momento della prima diagnosi, vedo una donna che non indossava colori sgargianti ma indossava abiti larghi e andava sempre in giro con le maniche lunghe. Anche se c’erano trenta gradi, io era travestito. Anche io ho camuffato i miei piedi.”

Per quasi vent’anni, è stata consapevole delle macchie di pigmento sulla sua pelle ogni giorno. La malattia era presente tutti i giorni. Continuavo a pensare: fintanto che la gente non inizia a parlare di quei punti, fintanto che non risaltano. Controllavo costantemente che il mio trucco mimetico fosse ancora acceso e che i miei vestiti coprissero ancora le macchie”.

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non innocente

Per anni, Annie sapeva poco della sua malattia autoimmune. “Sapevo solo che la tua pelle stava diventando bianca”, dice. “Sapevo solo da circa cinque anni che possono esserci anche molti altri disturbi associati alla vitiligine”.

Lo scopri durante una visita dal medico. “Il dottore ha insistito per fare tutti i tipi di test perché il mio disturbo poteva essere correlato alla vitiligine. Quei test hanno dimostrato che avevo la talassemia. Questa è una forma di anemia. Soffro anche di carenza di vitamina B12. Da qualche tempo soffro soffre di disturbi reumatici che possono essere anche associati alla vitiligine.

Annie crede che sia importante che le persone siano consapevoli dei problemi di salute che la vitiligine può causare. “La vitiligine è innocua, è più che semplici macchie bianche. Fatti esaminare se hai disturbi fisici come paziente con vitiligine, perché può essere solo correlato. “

Gira il timone

Quando Annie compie cinquant’anni, decide di riavere la sua vecchia vita. “Prima di avere la vitiligine, ero giovane e riposato. Ma dopo la diagnosi, non potevo più guardarmi normalmente allo specchio. A ogni macchia bianca che si presentava, diventavo triste. Quando ho compiuto 50 anni, ho deciso: questo è un età incredibile da raggiungere. Mi sono reso conto di essere una donna forte “fisicamente e mentalmente”.

“Non ho la vitiligine, ho solo la vitiligine”, mi rendo conto ora. “Sto iniziando a vestirmi come mi piace. Indosso di nuovo le maniche corte, non mi nascondo più”. Solo sul suo viso mimetizza le macchie. “Penso che sia carino e bello truccarsi. Ovviamente lo uso anche per nascondere alcune imperfezioni. Ma ora l’immagine è di nuovo corretta.”

“Sono di nuovo felice ora. Ci sono giorni in cui lo adoro. Direi a chiunque sia appena stato diagnosticato la vitiligine, non c’è bisogno di nascondersi. Abbraccia la tua bellezza. Il mondo intero ha qualcosa”.

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