I pazienti con sindrome da stanchezza da febbre Q (QVS) hanno ancora sintomi anni dopo l’infezione. Ciò è evidente dalla ricerca condotta dall’Erasmus Medical Center di Rotterdam. Più della metà dei pazienti con febbre Q che hanno partecipato allo studio ha valutato la propria vita come insoddisfacente (5,0), quindici anni dopo il primo focolaio di febbre Q.
Per quattro anni, l’Erasmus MC di Rotterdam è stato incaricato da Q-support, un gruppo di interesse per i pazienti con febbre Q, di indagare sui reclami di circa 450 pazienti con QVS. I primi risultati, diffusi sabato, hanno mostrato che molti pazienti presentavano ancora problemi significativi.
Quindi, mentre il più grande focolaio di febbre Q nel mondo è stato circa quindici anni fa, nel 2007. L’infezione è stata scoperta per la prima volta a Herpen.Nel 2010, tra 50.000 e 100.000 olandesi sono stati infettati dal batterio diffuso dagli animali. I ricercatori confrontano COVID nel polmone con QVS, perché entrambe le malattie comportano disturbi a lungo termine. Hanno anche in comune che la malattia si trasmette dagli animali all’uomo. Ricerche precedenti hanno già dimostrato che almeno 21 pazienti sono morti a causa dei batteri dal 2018.
Lavora di meno o non lavora
La ricerca di Erasmus MC mostra che fino ad oggi i pazienti con QVS soffrono di dodici diversi disturbi di salute. I tre più comuni sono affaticamento, difficoltà di concentrazione e esaurimento fisico. “Ma vediamo anche disturbi come insonnia e disturbi mentali nei pazienti”, afferma la ricercatrice Inge Spronk.
Di conseguenza, quasi la metà degli intervistati (46%) ha smesso di lavorare. Un terzo degli intervistati ha ridotto il proprio orario di lavoro a causa di QVS. La vita sociale di molti pazienti è stata interrotta da un grave esaurimento. Questo lascia poca energia per la famiglia, gli amici e gli hobby.
Laddove l’olandese medio stima una durata della vita di 8,2, le persone con QVS danno la loro durata di vita di 5,0. In generale, i pazienti hanno poca fiducia che i reclami scompaiano nel tempo e solo il 17% se lo aspetta.
“Quello che vediamo è che i pazienti imparano a gestire la QVS nel tempo e a pensare in termini di possibilità. Questo è più facile con i pazienti più anziani che con i pazienti più giovani”, afferma Spronk.
La cura non è allineata correttamente
Lo studio fornisce anche un quadro delle cure che i pazienti ricevono e di cosa stanno pensando. Un terzo degli intervistati non è soddisfatto delle cure fornite.
Una porzione molto più ampia (75%) ritiene che gli operatori sanitari dovrebbero coordinare meglio il trattamento, poiché spesso hanno diversi tipi di reclami. Per la metà dei pazienti, non è nemmeno chiaro dove possono andare con i reclami.
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