Daya perde sua figlia a causa dell’anemia falciforme e il suo secondo figlio (2) ora è malato

L’anemia falciforme è una condizione di cui si sa poco ed è anche tabù parlarne. È una grave malattia genetica del sangue accompagnata da molto dolore.

Ogni anno in tutto il mondo nascono 300.000 bambini affetti da anemia falciforme. Circa 600 pazienti con anemia falciforme sono trattati presso Erasmus MC. Il sabato è la Giornata mondiale dell’anemia falciforme, un giorno importante per Daya. Suo figlio Gavin è curato da Margon Knusen, pediatra ed ematologo presso l’Erasmus MC di Rotterdam.

“Un caso molto brutto”, dice Knusen. I pazienti sperimentano regolarmente gravi episodi di dolore e gli organi si disintegrano lentamente ma sicuramente. I pazienti muoiono in tenera età”.

attacco di dolore

Daya parla della malattia di suo figlio: si stanca facilmente e spesso ha bisogno di riposo, dice. “A volte ha un attacco di dolore. Lo vedo immediatamente in lui. Poi ha i piedi e le mani bitorzolute. Diverse volte è stato molto malato, ma ora sta bene. Non diventiamo più troppo nervosi ora che potrebbe semplicemente capita di morire. Non ne abbiamo paura, perché la sua milza è stata rimossa. È ben curato con farmaci antidolorifici. Ho piena fiducia che tutto andrà bene. Che Jayven è la prova che i bambini possono vivere con questa malattia per molto tempo. a lungo.”

Daya vuole più attenzione alla malattia perché c’è tanta ignoranza. L’anemia falciforme è una condizione che colpisce principalmente le persone di colore. Daya dice che se ne parla raramente, nemmeno a Curaçao. Questo è dove la malattia è più comune.

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Muharram

Crede che parlare di anemia falciforme sia tabù. “A volte se ne è parlato in passato, ma non è mai stato spiegato. Proprio come si chiamava e che poteva ucciderti. Non hai sentito nient’altro. Inoltre non era permesso essere trasmesso. Preferirei per non parlarne, ma inizierò la conversazione. Parlando dei miei figli, di cos’è la malattia e di come puoi conviverci. Alcuni ne hanno sentito parlare, ma non l’hanno approfondito”.

Pediatra Knusen: “Come medici, testiamo anche che è difficile per le famiglie pensarci. Se sei un portatore, ti mette a rischio. Penso che sia lì, le persone non vogliono essere vulnerabili o hanno voglia di avere i bambini non sono un’opzione. Anche quest’ultimo non è vero. Puoi ancora avere un bambino sano in tutti i modi. “

“Le persone con questa malattia si sentono molto sole”

Knussen ritiene che sia importante conoscere meglio la malattia. “Le persone con questa condizione si sentono molto sole; che hai qualcosa di intenso e le persone intorno a te non sanno cosa sia. I genitori trasmettono il gene della cellula falciforme ai loro figli. Ecco perché è importante che le persone vengano testate per vedere se sono portatori di un tale gene.”

Anche Madre Daya, 31 anni, spera che vengano testate più persone di colore. “Non sapevo nemmeno che fosse possibile prima.” Spera anche in una maggiore comprensione della malattia di suo figlio: “Se le persone sapessero di più su di lui, capirebbero anche perché a mio figlio non è stato permesso di sedersi sotto il sole splendente. O che quando il tempo è bello, indossa ancora un cappotto spesso. . A causa della sua malattia, non può essere troppo caldo.” o molto freddo.

Capitale

Oltre alla consapevolezza e alla comprensione della malattia, sono necessari anche molti soldi per la ricerca. Knusen: “Vogliamo fare un trattamento migliore e alla fine anche lavorare su una cura. In questo momento possiamo combattere i sintomi. C’è anche un trapianto di midollo osseo, ma si può fare meglio. La terapia genica, in cui puoi sostituire il Il gene della cellula falciforme sta arrivando, ma non è ancora arrivato. Per questo sono necessarie molte ricerche e denaro”.

“Ci sono già molte ricerche da fare”, dice Daya, guardando con affetto suo figlio. “Jay potrebbe avere un trapianto di midollo osseo. È questo il prossimo passo? Penso di sì”.