In questa rubrica settimanale, le persone parlano di qualcosa che “non vogliono riprovare mai più”, che non vogliono fare di nuovo o che non vogliono fare mai più. Questa settimana: Elsa Korvage (31) aveva solo sette anni quando ha avuto un'emorragia cerebrale. Sta ancora vivendo con le conseguenze. “Mi piacerebbe diventare madre, ma dubito di potercela fare.”
“Convivere con una lesione cerebrale acquisita è limitante. Sono una persona sociale per natura. Ci sono tante cose che mi piace fare, ma mi costa molte energie. Non ce l'ho più. Ad un compleanno festa, tutti i fattori scatenanti mi colpiscono duramente, quindi davvero non posso restare a lungo, un appuntamento al giorno è il massimo.
Ma rimango positivo guardando cosa posso fare: fare esercizio con il mio fisioterapista e superare i miei limiti, sedermi al sole con un amico, consumare un buon pasto con il mio amico. “Questi sono momenti preziosi.”
“Prima di avere un'emorragia cerebrale, tutto era diverso. Ero una bambina spensierata. Una vera ragazza femminile, che amava giocare con le bambole e le Barbie. Amavo anche l'artigianato e la colorazione, oltre a giocare all'aria aperta. Ho due fratelli e due sorelle, quindi la casa era occupata.” Estremamente. A scuola andava tutto bene, ero in quarta fascia e andavo bene”.
Mal di testa sempre più forti
“È successo di lunedì, me lo ricordo bene. Avevamo lezione in palestra e dovevamo fare un allenamento. Quando ho camminato su una delle panchine, all'improvviso mi è venuto mal di testa. Poi ho dovuto scavalcare un armadietto , ma non potevo.” Lo faccio perché i miei mal di testa stanno peggiorando sempre di più.
Mi sono spostato di lato e ho chiesto ai miei colleghi cosa c'era che non andava. Mia madre ha ricevuto una chiamata ed è venuta a prendermi. “Ho avuto l'influenza, quindi la mia malattia non è stata immediatamente collegata a un'emorragia cerebrale.”
“Quella notte il mio mal di testa divenne sempre più forte. A causa del dolore potevo solo stare sdraiata e ogni movimento era eccessivo. La mattina dopo venne il medico. Sospettava che avessimo un'emicrania o qualcosa di più serio e ci indirizzò a al pronto soccorso.”
Tutti sono sotto shock
“Sono andato in ospedale con i miei genitori, perché all'inizio non mi hanno preso sul serio e pensavano anche che avessi l'influenza. Ma quando ho dovuto allungare il braccio e chiudere gli occhi, il mio braccio destro è subito scivolato. Ciò indicava un problema al cervello, quindi ho fatto una scansione che ha mostrato che avevo un'emorragia. “Nel cervello.
Tutti erano scioccati, soprattutto mio padre. Ciò accade raramente in così giovane età. “L'emorragia cerebrale è stata causata da un difetto congenito del cervello ed è diventata evidente solo più tardi.”
“Sono stato portato in ambulanza in un ospedale più grande dove c'erano più informazioni sul caso avessi avuto una nuova emorragia cerebrale, qualcosa che i medici temevano. Fortunatamente, non si è verificata una seconda emorragia cerebrale. Tuttavia, sono rimasta in ospedale per due mesi perché la pressione nel mio cervello è rimasta molto alta.
Ho provato più volte a risalire attraverso l'arteria femorale e a curare l'emorragia, ma poiché era così profondo nella mia mente, non sempre ha funzionato bene. Più tardi, quando era un po’ più grande, si sottopose due volte alla radioterapia. Ciò ha creato tessuto cicatrizzato, il che significa che non c’era più alcuna possibilità di sanguinamento”.
Perdita sul lato destro
“Quando sono tornato a casa dopo quei due mesi, i miei fratelli e sorelle avevano affisso un grande cartello con scritto 'Bentornato a casa'. Ho iniziato a riprendermi con l'aiuto del mio fisioterapista e terapista occupazionale. Era ormai chiaro che avevo una disabilità il mio lato destro.
Il mio braccio e la mia gamba destra sono ancora semiparalizzati, e la mia mano e il mio piede destro sono completamente paralizzati. Sono stato addestrato all’autosufficienza e ho dovuto imparare a fare tutto con una mano, come preparare un panino. Successivamente ho seguito anche un corso di dattilografia con una sola mano”.
“Mi sono reso conto solo più tardi: cavolo, adesso è tutto diverso. Non sarò mai più lo stesso.”
“Non importa quanto fossi giovane, sono stato subito in modalità sopravvivenza e ho accettato ogni sfida. Solo più tardi mi sono reso conto: dannazione, ora è tutto diverso. Non sarò mai più lo stesso.” Ad esempio, non posso più andare in bicicletta perché ho un disturbo dell’equilibrio. Quindi si è scoperto che era un triciclo. Quando ero bambino, pensavo che andasse bene: ai miei compagni di classe piacevano i giri sulle spalle. Ma quando ero adolescente, ne ero davvero preso” “Non penso che fosse bello. Poi è arrivata la timidezza. A questa età vuoi qualcosa di “naturale” e che non si noti affatto.”
Orario di riposo obbligatorio
“Spesso ero molto stanco e potevo andare a scuola solo mezza giornata. Non mi piaceva l'ora di riposo obbligatoria, ma era necessaria. Per fortuna avevo dei cari amici che accettavano che per me le cose erano cambiate. Dopo le elementari scuola che ho scelto Ho frequentato la scuola secondaria privata, dove “ognuno ha qualcosa”, ed è stato meglio per me.
Da quel momento in poi andai a scuola in autobus invece di andare in prima elementare con i miei vecchi amici in bicicletta. Questo è stato un po' uno shock ed è stata un'ulteriore conferma che ero “diverso”. Tuttavia, ho avuto anni di liceo molto interessanti. Non sono più un'eccezione in quella scuola. Sono state prese in considerazione anche le restrizioni imposte a tutti. “Ad esempio, agli studenti è stato concesso di impiegare cinque anni per completare la loro istruzione secondaria preprofessionale standard, e tutto è andato a un ritmo più lento”.
“Lì avevo un bel gruppo di amici e tutti venivano accettati così com'erano. Più tardi mi sono anche dedicato alla vita notturna con gli amici. Poiché il mio lato destro è parzialmente paralizzato, cammino un po' barcollante. La gente spesso pensava che fossi emiplegico .” Ha bevuto troppi alcolici: “Beh, è ubriaco!” “Sono sempre rimasto sconvolto da commenti del genere, perché sono stato nuovamente etichettato come 'anormale'.”
La batteria si scarica rapidamente
“Successivamente ho ottenuto i certificati MBO e HBO. Ma quando volevo lavorare, ho notato che la mia flessibilità era molto bassa. Mi stanco rapidamente e sono molto sensibile agli stimoli. La mia batteria si scarica rapidamente. Attualmente sto lavorando “Attraverso l'UWV, un processo che esamina cosa funziona davvero per me e cosa posso gestire con una lesione cerebrale acquisita.” “Spero davvero che ne venga fuori qualcosa e di poter lavorare a modo mio.”
“Ho una bella amica con cui vivo. Faccio ancora fatica a non confrontarmi con gli altri. I miei colleghi lavorano a tempo pieno senza problemi e alcuni di loro hanno già dei figli. Vorrei davvero diventare mamma, ma non dubbio di poterlo gestire. Essere genitori è difficile, soprattutto se non sei completamente sano. Questi sono i problemi con cui lotto”.
“È passato molto tempo, vero?”
“Per cancellare tutto, io sono uno Blog Ho iniziato a parlare di convivere con un danno cerebrale acquisito. Lo faccio anche per sensibilizzare l'opinione pubblica su questo argomento. Perché molte persone non sanno cosa significhi e quali siano le conseguenze. A volte minimizzano, perché nel mio caso, “L'emorragia cerebrale non è avvenuta molto tempo fa?”
Ma ho ancora a che fare con questo ogni giorno. Non sarò mai più lo stesso e non vivrò mai più spensierato. Per fortuna ora ho trovato la mia strada”.
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