I malati di cancro rari hanno meno possibilità di sopravvivenza

Le persone con un raro tipo di cancro hanno una probabilità di sopravvivenza inferiore rispetto ad altri malati di cancro. Questo risulta Da uno studio pubblicato di recente pubblicato in Giornale europeo del cancro È stato condotto da ricercatori olandesi affiliati al Comprehensive Cancer Center nei Paesi Bassi e da vari ospedali accademici. Gli autori hanno studiato i numeri del registro olandese del cancro negli ultimi 25 anni.

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Un tipo di cancro è detto “raro” se colpisce meno di 6 persone su 100.000 ogni anno. I tumori rari sono relativamente più comuni nei pazienti fino a 34 anni di età.

Esistono circa 260 tipi di cancro, di cui 220 rari, afferma la ricercatrice Saskia Deutz, coautrice dell’articolo: “Le persone spesso non sanno che esistono molti tipi diversi di tumori rari. In tutto, le persone con tumori rari , presi insieme, sono un gruppo più grande del gruppo di pazienti che sviluppano il cancro al seno ogni anno”.

Una persona su cinque con il cancro ha un raro tipo di cancro. I ricercatori hanno concluso che ciò riguarda circa 23.000 persone nei Paesi Bassi ogni anno.

La maggior parte delle ricerche viene svolta sui “Big Five”: tumori al seno, alla prostata, alla pelle, al colon e ai polmoni. Poco si sa sui tumori rari. Ciò riguarda, ad esempio, i tumori della testa e del collo, i tumori del cervello, i tumori degli organi riproduttivi maschili o il cancro del peritoneale. Le possibilità di sopravvivenza per questi gruppi sono aumentate leggermente o per niente negli ultimi anni.

Il tasso di sopravvivenza (5 anni dopo la diagnosi) nei tipi più comuni di cancro è aumentato da una media del 57% al 70% negli ultimi 25 anni. Il tasso di sopravvivenza (5 anni dopo la diagnosi) per i tumori rari è in ritardo, aumentando dal 46% al 53%.

Ma, affermano i ricercatori, è difficile trarre conclusioni definitive a causa del piccolo numero di pazienti partecipanti per ogni raro tipo di cancro.

Gli autori citano i ritardi nella diagnosi e l’inizio tardivo del trattamento come ragioni principali dei bassi tassi di sopravvivenza per questo gruppo. L’assegnazione di centri di competenza a ciascun tipo di cancro raro può aiutare a ottenere la diagnosi e il trattamento corretti più rapidamente. I ricercatori affermano che, a causa del numero ridotto di ogni specifico tipo di tumore, è necessaria la collaborazione con altri paesi per raccogliere maggiori conoscenze.

Marja è la mia compagna Piattaforma per pazienti oncologici rari Riconoscere l’immagine che emerge dallo studio. Vede pochi progressi per il gruppo di pazienti con tumori rari. Skrix: “Il nostro sondaggio del 2021 su 2.027 partecipanti mostra che un terzo degli intervistati è stato diagnosticato erroneamente, portando a ritardi nel trattamento. I pazienti finiscono quindi in ospedale in uno stadio molto alto del cancro, il che significa che hanno una minore possibilità di sopravvivere. C’è ignoranza tra i medici, ma a volte anche timidezza tra i pazienti di andare dal medico, ad esempio con cancro al pene e all’ano.

Conoscenza ed esperienza

Skrix concorda con i ricercatori sul fatto che i centri di competenza per i tumori rari possono aiutare. Ma poi i pazienti finiranno lì, dice Schreiks: “I medici a volte sembrano non sapere che esiste un centro di competenza e quindi iniziano il trattamento da soli. I pazienti con un raro tipo di cancro dovrebbero essere curati adeguatamente da qualcuno con la maggior conoscenza ed esperienza sul campo. Quest’area. Qui il focus della giusta cura è davvero essenziale. A questo punto deve esserci un controllo centrale, altrimenti le possibilità di sopravvivenza per questo gruppo di pazienti saranno ancora inferiori”.

Secondo Shrekes, la ricerca sui tumori rari è in ritardo perché non è interessante per l’industria ricercare gruppi così piccoli di pazienti. Skrix: “Invitiamo sia i finanziatori della ricerca che l’industria a entrare in discussioni con noi per fare la differenza in questo”.