“Signora, lei ha un timoma.”
Con queste parole, alla fine dello scorso anno a Yaniki (53, non il suo vero nome) è stato detto di Overijssel che era malata. Non era sicura se dovesse essere davvero spaventata o in preda al panico. Non aveva idea di cosa fosse un timoma.
“Era un tumore al timo, ho imparato allora”, dice. “Poi mi si è aperto un mondo completamente nuovo. Prima, quando pensavo alla parola ‘pane caramellato’, pensavo al pane di vitello che viene servito nei ristoranti. In realtà non mi rendevo conto che anche le persone ne avessero uno. E tu potrebbe ammalarsi”.
raro
Circa cento volte l’anno qualcuno nei Paesi Bassi riceve la stessa diagnosi di Janneke. Floret Marcuse, medico ricercatore presso l’UMC+ Maastricht e pneumologo in formazione, ha trascorso anni a fare ricerche sul tumore raro e la prossima settimana assegnerà il dottorato sull’argomento. La sua conclusione: i disturbi del timo sono rari, ma la cura di questi pazienti potrebbe essere migliore nel nostro Paese.
“Tutti hanno il timo, ma quasi nessuno lo sa. Pesa circa 40 grammi e si trova dietro lo sterno, vicino ai polmoni e al cuore. Il timo è indispensabile per un bambino: nutre il nostro sistema immunitario senza il timo. Lo farai ottenere un sacco di infezioni”.
Ma dopo la pubertà, questo sistema immunitario è sufficientemente allenato e sembra che la funzione del timo sia terminata. L’organo rimane al suo posto, ma si avvizzisce, come un’uva passa, è appena visibile ed è solo leggermente attivo nelle infezioni, come alcune persone con Covid19.
Spesso nessuna lamentela
Solo qualcosa poteva crescere in quell’uvetta sgonfia: un timoma. “Molte persone non si accorgono immediatamente di averlo”, dice Marcuse. “Con il cancro ai polmoni, ad esempio, hai spesso pressione toracica, mancanza di respiro, tosse e malessere generale. Ma il timo spesso non causa alcun disturbo”.
Questo è insidioso, perché il tumore deve essere rimosso non appena viene rilevato. “Non è un tumore benigno”, sottolinea Marcuse. “È uno dei ragazzi migliori nel separare i tumori. Oltre al fatto che cresce lentamente, non si diffonde molto rapidamente e in modo persistente. Tuttavia, questi tumori possono ingrandirsi e diffusione. Comportarsi male, ad esempio perché cresce nel tessuto circostante.”
accidentale
La diagnosi viene spesso fatta per caso, ha imparato Marcuse dalla sua ricerca. “Affinché le persone scansionino qualcos’altro e che i medici vedano improvvisamente un’area in cui si trovava il timo”.
I medici hanno anche scoperto Janneke per caso. “Sono finito nel mulino medico da un momento all’altro. Ho dovuto fare la chemioterapia nella speranza che il tumore si riducesse e si attaccasse meno al tessuto circostante. Solo allora si poteva intervenire chirurgicamente”.
Il timo è stato rimosso a Maastricht UMC+ dal 2004 utilizzando un robot, spiega Marcuse. “Questo non significa che il medico possa accenderlo e poi mangiare un panino in mensa: il chirurgo siede in una specie di console e controlla le braccia del robot tramite un computer. In questo modo può lavorare in modo più preciso, in modo che non c’è cigolio da una ferita sullo sterno, che è migliore di quando lo sterno era completamente aperto.
Potrebbe essere migliore
Ma la cura per i pazienti con adenomi timici può ancora essere migliorata, dice Marcuse dopo la sua ricerca di dottorato. Ad esempio, un quarto dei pazienti con un timoma riceverà radiazioni dopo l’intervento chirurgico per trattare le cellule maligne rimanenti. “Io e i miei colleghi abbiamo scoperto che non è solo l’oncologo radioterapista che decide quali aree necessitano di radiazioni, ma anche il chirurgo, per poter fornire radiazioni più mirate e migliori”.
Inoltre, Marcuse afferma nella sua ricerca che dovrebbero esserci linee guida nazionali per il trattamento dei tumori del timo. Ora sta lavorando su questo con i suoi colleghi dal resto del paese. “Poiché si sa così poco su questo, ogni medico di ogni ospedale dovrebbe essere in grado di ottenere le stesse informazioni corrette. E più qualcosa è noto, più velocemente sarà possibile fare una diagnosi e somministrare il giusto trattamento”.
malattia muscolare
Marcuse e il suo team hanno scoperto qualcos’altro: hanno visto che l’11% dei pazienti con timoma aveva la rara malattia muscolare miastenia grave, senza manifestare alcun sintomo. Secondo il medico-ricercatore Floret Marcuse, questo è un “risultato importante”, in modo che anche i pazienti con timoma possano essere informati e controllati per questa malattia muscolare in modo tempestivo.
La malattia può portare a visione doppia, problemi di deglutizione e di parola e persino insufficienza dei muscoli respiratori. Marcuse ha anche scoperto che la tecnica chirurgica robotica contribuisce bene a migliorare la forza muscolare nella maggior parte dei casi.
ottimista
Per Janneke, il trattamento è arrivato in tempo. Era un’idea pazzesca essere alimentata da un robot, dice Janneke, e sì, c’era paura, ma anche speranza. “Dopo l’operazione, il chirurgo ha detto che ha avuto successo: il tumore è ben incapsulato, contrariamente alle aspettative”.
Janneke sta lentamente migliorando. Si sente di nuovo in forma, può camminare molto, andare in bicicletta di nuovo e avere di nuovo appetito, ma quando ripensa agli ultimi mesi, è sopraffatta da una sensazione: cosa hai passato? “Un timoma ha dominato la mia esistenza quotidiana per otto mesi. Controlli, conversazioni, cure. Ogni volta ho potuto rimettere mano al volante, grazie alle persone intorno a me. Ora sto elaborando mentalmente tutto”.
più fama
Janneke crede anche che aiuterebbe i pazienti se si sapesse di più sulla malattia. “Di tutte le persone a cui ho parlato della mia malattia, solo una ha detto: ‘Oh, so di cosa si tratta’. A volte mi sento un po’ solo”.
Quindi è contenta di questa organizzazione del paziente cancro ai polmoni nei Paesi Bassi Recentemente fornisce anche informazioni per le persone con timoma sul sito e i pazienti possono anche registrarsi lì per comunicare con altri malati e interviste ai media. “Speriamo che la gente sappia che il timo non è solo un piatto, ma anche un organo in cui le cose possono andare storte”.
(Il nome di Janneke è stato cambiato per motivi di privacy. Il suo vero nome è noto agli editori.)
