Jose ha scelto l’eutanasia dopo 25 anni di SM: “Era pronta per la propria morte”

SM

Jose continua a sperare in una nuova cura e partecipa a studi sperimentali. Si assicura inoltre di mantenere la flessibilità dei suoi muscoli attraverso una terapia riabilitativa, nel caso in cui un farmaco compaia all’improvviso sul mercato. “Era molto forte e ottimista in un certo senso, ma a porte chiuse poteva anche essere molto triste e arrabbiata per la sua situazione.”

Ad un certo punto, la salute di Jose peggiora. “Aveva difficoltà a urinare, aveva spesso cistite e quando andava in bagno uscivano solo poche gocce. Quando mi hanno messo il catetere, l’ho odiato davvero”, ricorda Iris. Anche sua madre e suo padre hanno una gru in “L’ho trovato davvero umiliante”, racconta Iris. “Mio padre doveva aiutarla in tutto e lei una volta mi disse: ‘Se litigho con lui e lui esce dalla porta, Verrò impiccata qui.'” Ha finito. “Abbiamo continuato a sottolineare cosa poteva ancora fare e poi abbiamo continuato a lavorare per un po’.”

uccisione per pietà

Alla fine, José non può più tagliarle la carne senza far cadere il coltello, terrorizzandola all’idea che un giorno si sveglierà e allora, ad esempio, non sarà più in grado di parlare. “Per disperazione, ha poi fatto un tentativo di suicidio incompleto perché temeva che la sua richiesta di eutanasia non sarebbe stata accolta”. Jose sopravvive e si sveglia in ospedale. È arrabbiata con Iris e suo marito. “Allora non posso andare?” Iris spiega: “Voleva fare alcune cose divertenti, quindi quando ha ottenuto l’approvazione ha scelto una data tra tre settimane.” Fanno piccole cose carine con la famiglia quando se ne vanno.

Quando viene fissata la data della morte di José, continua a chiamare lei stessa l’impresario di pompe funebri per organizzare il suo addio. “Qualcuno è venuto con un libro di fiori e una scatola, così ha potuto raccogliere tutto da sola”, ricorda Iris. Prima del funerale ha registrato dei clip audio indirizzati a sua sorella, a mio padre, alla sua famiglia in Austria e a me, li ha trasmessi su una chiavetta USB e all’impresario delle pompe funebri non è rimasto altro che parlare di tutto insieme.

La notte prima dell’eutanasia, Iris ha letto a sua madre la lettera funebre che aveva scritto. “Era molto curiosa e voleva sapere cosa avevo da dire.” Il giorno successivo, Iris aiuta sua madre con i capelli e il trucco. “Voleva controllarsi, alla sua morte e al suo funerale”, ride amorevolmente Iris. Abbiamo giocato e riso quel giorno. Era così surreale. Ci stiamo ancora divertendo insieme e tra poche ore non ci sarà più. José è morta il 21 marzo, poco più delle quattro, circondata dal marito, dalla figlia e dal genero. Era così pronta a morire che si addormentò pacificamente con la sua musica preferita in sottofondo.

Separazione

Jose organizza regali e una lettera d’addio per la sua famiglia, che non possono aprire fino a dopo la sua morte. “Mio padre ha ricevuto un nuovo copripiumino per un nuovo inizio con il suo nuovo amore, e io ho ricevuto un carillon per la futura cameretta.” Jose sa che Iris ha un ardente desiderio di avere figli in quel momento e lascia anche un messaggio che potrà aprire quando partorirà. “Tanto amore”, ha detto, “da una nonna molto orgogliosa”. Un anno dopo la sua morte, Iris diede alla luce il suo primo figlio.

“Ora sono madre di tre figli e riesco a conoscerlo molto attraverso il mio modo di essere madre. Faccio anche una canzone con tutto ciò e a volte mi sento parlare ed è esattamente quello che direbbe mia madre”, ride Iris attraverso le sue lacrime. Quest’anno sono passati 10 anni da quando Jose è morto e le manca mentre fa le cose di tutti i giorni. “Chiamavamo tutti i giorni per parlare di nulla. Spesso mi chiedo cosa dirà di certe cose adesso, e ci sono così tanti traguardi che avrebbe dovuto raggiungere.

una sorpresa

E questa non è l’unica sorpresa che Jose organizza per la sua morte. È il compleanno di Iris, tre settimane dopo la morte di sua madre, e c’è un biglietto che dice che sono stati consegnati dei fiori ai vicini. E quando il suo fidanzato, ora marito, lo prende e lo porta a casa, capisce subito che viene da sua madre. “Il bouquet non poteva che essere suo perché era composto da rose arancioni e iris viola, proprio come al suo funerale. E sul biglietto c’era scritto di suo pugno: Guarda che io sia sempre con te.

In memoria di José Schuchefender – Van Kuijk 28/01/1956
21 marzo 2013.

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