Kirsten soffre della sindrome della persona rigida, proprio come Celine Dion: 'La mia voce vacilla ora' | Notizie RTL

“Ero molto curiosa di sapere come avrebbe cantato Celine e come si sarebbe esibita”, dice Kirsten, perché sa cosa vuol dire vivere con SPS. “La mia voce vacilla. Sembro rauco e rauco. Dove prima sapevo cantare bene, oggi la sua voce è stonata come un corvo, che è un sintomo di malattia.”

Guarda qui sotto la cerimonia di apertura dei Giochi Olimpici:

Kirsten ha ricevuto la diagnosi sette anni fa. Aveva sintomi da anni, ma pensava che la pesantezza agli arti fosse dovuta al troppo esercizio fisico. Finché una mattina mi sono svegliato con i piedi di elefante. “Le mie gambe erano così pesanti che non riuscivo a sollevarle. Lavoravo nello sport e nella sanità e facevo esercizio sei giorni alla settimana. Pensavo al bruciore di stomaco.” Due giorni dopo, si svegliò urlando di dolore. “Pensavo fosse un'ernia e non potevo più stare in piedi sulla schiena.” Un altro giorno dopo, ha iniziato ad avere crampi alle gambe.

La diagnosi richiede anni

La SPS impiega in media anni per essere diagnosticata. Le cose sono andate più veloci con Kirsten. Un anno e diversi ospedali dopo, sentì la sua diagnosi. Il trattamento, che consisteva in un'iniezione di anticorpi estratti dal plasma di donatori sani, ha avuto successo.

Le veniva fatta una flebo ogni cinque settimane, il che significava che funzionava quasi normalmente per i primi anni. Dopo aver subito un intervento chirurgico addominale nel 2021 – che non era correlato alla malattia – le sue condizioni sono improvvisamente peggiorate bruscamente. Ora può camminare per brevi distanze intorno alla casa. Fuori casa si affida su una sedia a rotelle. Ha giorni belli e giorni brutti. In una brutta giornata, sente così tanto dolore alla schiena, ai fianchi e alle gambe che non riesce ad alzarsi dal letto. Nelle belle giornate il dolore è lancinante e ti godi la vita il più possibile.

Le cose più piccole possono innescare uno spasmo o un riflesso di spavento, facendoli congelare completamente. A volte nascono dal nulla. “Ad esempio, l'anno scorso, stavo preparando roti, in uno stato molto rilassato, con la musica. All'improvviso il mio corpo si è irrigidito e ho sbattuto contro la credenza della cucina. Sono riuscito ad afferrare il tavolo e continuare a sporgermi in avanti, in modo da non poter fare Esso.” Commetti un errore.

“Un carico di diazepam”

Quella tenacia è rimasta. Non c'era nessuno in casa, quindi ha provato a utilizzare la funzione vocale del suo telefono per avvisare suo marito e i vicini. Mezz'ora dopo è arrivato il marito, le ha dato una “partita” di diazepam, l'ha messa nella posizione di sicurezza e dopo 20 minuti le sue mani si sono rilassate, poi le braccia, il viso e il resto del corpo. Il resto della giornata è stato difficile. “In realtà sono uscito e ho passato la giornata a letto.”

Dopo aver completato la performance di Celine Dion sulla Torre Eiffel, le cose hanno cominciato a muoversi nel forum internazionale chiuso per le persone con SPS. “Tutti si chiedevano come facesse. Anche se non cantava dal vivo, era lì. E nelle foto successive, ho visto che aveva difficoltà a parlare e non era in grado di funzionare pienamente. Che trattamento dovresti ricevere? Sei in grado di stare lì?

Nel post qui sotto (dicembre 2022), Celine Dion parla della sua diagnosi:

malattia autoimmune

Un trattamento che non è molto diverso da quello di tutti gli altri pazienti affetti dalla sindrome dell'uomo rigido, ritiene il neurologo Martin Titoler del Centro Erasmus MC. Recentemente ha visitato un consorzio di ricerca internazionale, dove era presente anche il medico di Celine Dion. “Ogni trattamento è ovviamente speciale, ma condividiamo conoscenze e informazioni tra loro e non ci sono molti trattamenti diversi da quelli che utilizziamo nei Paesi Bassi”.

La SPS è una malattia autoimmune in cui il corpo reagisce in modo troppo attivo alle proteine ​​presenti nel cervello e, soprattutto, nel midollo spinale. Ciò causa disturbi nell'adattamento dei muscoli. Titolo: “Ad esempio, se contrai i bicipiti, i tricipiti si rilassano e quindi ottieni un movimento fluido. Le persone con SPS hanno una tensione muscolare eccessiva, contraggono bicipiti e tricipiti. Hanno arti rigidi e crampi. “Mal infiammato”.

“Improvvisamente si sono congelati.”

Le gambe sono spesso le più colpite, motivo per cui le persone con SPS spesso hanno difficoltà a camminare. Ma anche le braccia e la voce possono essere colpite. Anche la sclerosi fa parte della malattia. Ciò può essere causato da un piccolo trigger. “Ad esempio, i pazienti possono camminare sulle strisce pedonali e dopo che il semaforo diventa arancione, pensano: riuscirò ad arrivare dall'altra parte in tempo. Un pensiero del genere può essere sufficiente per congelarti, al punto che letteralmente butta giù un sorso.”

Spesso sembra che non ci sia nulla che non va finché all'improvviso qualcosa non va storto. Gli spasmi sono imprevedibili e non costanti. Può essere così grave da poter rompere le ossa. Titoler stima che diverse centinaia di persone nei Paesi Bassi siano infette dalla malattia.

“5 minuti finiti”

Un neurologo ha una spiegazione sul perché non sembrava esserci nulla di sbagliato con Celine Dion sul palco. “Prima di tutto, non so che forma di SPS abbia, questo potrebbe influenzare il modo in cui risponde al trattamento. Quello che ho visto è che è rimasta sul palco solo per cinque minuti. Probabilmente è abbastanza pronta per quei cinque minuti. A un po' di Valium potrebbe aiutarti “Se usato correttamente, rilassa i muscoli abbastanza da poter lavorare, ma non troppo comodamente.”

“Ciò che ha fatto la cantante è molto intelligente, ma ciò non significa che non soffra di questa malattia nella sua vita quotidiana, non è che più soldi portino a cure migliori, penso che attualmente non ci sia si è comportata eccezionalmente bene per un breve periodo, ma dopo ha dovuto riprendersi da quei cinque minuti per un tempo molto lungo.

Immagine sbagliata

Secondo Kirsten, la foto che la star internazionale ha mostrato davanti alla macchina fotografica lo scorso fine settimana, anche se si trattava solo dei suoi momenti belli, potrebbe dare una falsa impressione della malattia. “Ora penso: come può camminare normalmente ed essere in grado di gestire questa pressione ora le persone intorno a me possono chiedersi: se può farlo lei, perché non puoi?”

“Mio marito lo ha spiegato così: 'Sei lo stesso', ha detto, 'Anche tu sei entusiasta di guardare la partita di calcio di tuo figlio e sei anche presente alla partita di bingo al club.' e poi vivo di adrenalina e dopo 20 minuti non riesco più a controllare il mio corpo, ma poi sono tornata a casa.