Molte persone affette da demenza non sono a conoscenza del diritto a un case manager: Marion e suo marito non possono più fare a meno di lui.

Se ti viene diagnosticata la demenza, hai diritto a un supervisore permanente. C’è molto che va in questa malattia. Marion e suo marito Leandert, che ha il morbo di Alzheimer, non possono vivere senza di lui. Allo stesso tempo, molte persone non sono consapevoli della possibilità.

A volte il 68enne Leandert Prevo di Leimuiden può ancora aiutare a tagliare le verdure, ma sta diventando sempre più difficile. Proprio come tutto era dato per scontato. Questo è il risultato del morbo di Alzheimer, che è stato scoperto in esso più di 5 anni fa.

Diagnosi del morbo di Alzheimer

All’inizio si pensava che Leandert fosse oberato di lavoro dal lavoro che stava ancora facendo in quel momento. Ma si è rivelato diverso, ha scoperto il suo neurologo poco prima del suo ritiro.

La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza. Il 70 per cento di tutte le persone con demenza ha il morbo di Alzheimer. Prima o poi qualcuno con l’Alzheimer avrà problemi di memoria. Con il peggioramento della malattia, la persona sperimenta una maggiore difficoltà con le abilità quotidiane. Non ci sono medicine (ancora).

Il rapporto è completamente cambiato

Questa diagnosi è stata un duro colpo. per Leandert, ma anche per sua moglie, Marion Kluck. “Anche se lo amo ancora moltissimo, la relazione che avevamo prima che si ammalasse è completamente scomparsa”, dice. “Devo spiegargli tutto, se non lo faccio allora non succederà nulla”. Tutto ciò che deve essere fatto finisce con Marion.

“Fortunatamente, ci sono molte cose che rendono la vita un po’ più facile, ed è molto difficile a causa di questa malattia”. Marion fa riferimento al loro case manager Rene Janice, che viene a casa della coppia una volta ogni due mesi.

orecchio in ascolto

Un case manager è un supervisore permanente e indipendente a cui una persona con demenza ha diritto nell’ambito dell’assicurazione di base. “Questa persona aiuta te e i tuoi cari in ogni modo possibile e conosce esattamente le regole con cui hai a che fare. Possono aiutarti a trovare un asilo nido, ad esempio”, afferma Liesbeth Hoogendijk Direttore dell’associazione di interesse MantelzorgNL.

Per i caregiver informali come Marion Klok, il case manager è un orecchio di ascolto e un punto di contatto. Renee Jannes, ad esempio, aiuta a trovare la cura giusta per un Leendert. Forniscono anche supporto emotivo quando necessario. Dice che questo non è necessario, perché non è facile per il tuo partner cambiare in questo modo.

Reinventa tu stesso la ruota

Ma nonostante il diritto di Leandert di avere un case manager sin dalla sua diagnosi, né il suo medico di famiglia né la compagnia assicurativa lo hanno indicato. E questo vale per molte persone: la ricerca di Alzheimer Nederland mostra che solo un terzo delle persone che si qualificano utilizza un case manager.

“C’è un caffè o una serata informativa sull’Alzheimer, che ci sono volontari che possono aiutarti, che ci sono attività quotidiane. Non lo sai quando vieni gettato nel profondo di una tale malattia”. Dopo che Marion ha dovuto reinventare la ruota da sola per la prima volta, ha trovato un case manager e ne è così felice.

Sei ancora al sicuro a casa?

“Uno dei ruoli importanti di un case manager è anche pensare: è ancora sicuro vivere a casa”, afferma il case manager Renee Jannes. “Se qualcuno avesse un disturbo notturno e scappasse, c’è da chiedersi se continuerebbero a lavorare”. Jannes trova allarmante che solo un terzo delle persone utilizzi un case manager.

“Ogni persona a cui viene diagnosticata ne ha diritto. Risparmia così tanto stress che non devi inventare tutto da solo, devi farlo da solo”. Questo è anche il modo in cui la pensa Hoogendijk, direttore di MantelzorgNL: “Vogliamo che quando viene fatta una diagnosi, qualcuno sia immediatamente indirizzato alle capacità del case manager, cosa che ora non sta accadendo”.