Mickey Verberkt, 32 anni, è nato prematuro di tre mesi. “Mi sono precipitato perché era troppo pericoloso per mia madre. È nata blu, ha avuto un polmone collassato e ha subito dovuto essere attaccata a un ventilatore. La mia possibilità di sopravvivenza era solo del 10 percento”.
soffocante
Mickey ha avuto problemi ai polmoni per tutta la sua vita, soprattutto quando era più giovane. “Ero facilmente senza fiato, spesso stanco e non riuscivo a tenere il passo con i miei compagni di classe in palestra.” Un lieve raffreddore spesso la porta a contattare la malattia. “Poi sono diventato così a corto di fiato che non riuscivo nemmeno a salire le scale. A volte sono stato anche ricoverato in ospedale perché non riuscivo a controllare la mia mancanza di respiro.”
Pediatri e pneumologi pensavano che Mickey soffrisse di asma, ma il nebulizzatore che le è stato dato per questo non ha aiutato molto. “Ho sempre pensato che fosse colpa mia.”
Fino a pochi anni fa ha avuto contatti con altri bambini prematuri. Le hanno parlato della sua condizione BPD, displasia broncopolmonare, una malattia polmonare che può svilupparsi se nasce prematuramente. Mickey è stata indirizzata al reparto polmonare dell’Erasmus Medical Center, dove le è stata diagnosticata la BPD dopo 31 anni di malattia.
Secondo Lek Kamphuis, pneumologo presso Erasmus MC, Mickey non è solo. Al centro della sua esperienza per adulti con un difetto polmonare congenito, vede ogni giorno pazienti con i polmoni di un forte fumatore, anche se non hanno mai fumato. Il motivo: parto prematuro.
“Nei Paesi Bassi, ogni anno nascono 2.000 bambini vivi con un’età gestazionale inferiore alle 32 settimane. Di questi, il 75% soffre di danni ai polmoni. Stimo che 60.000 adulti olandesi passino inosservati con un disturbo polmonare a causa della loro nascita prematura , Mentre nel nostro centro di competenza per adulti con malattie polmonari congenite trattiamo solo 400 pazienti”, afferma Kamphuis.
diagnosi errata
Per questo lo pneumologo lancia l’allarme. “La maggior parte dei pazienti non si rende conto di avere danni ai polmoni. Accettano di avere spesso il raffreddore e il raffreddore, che non possono allenarsi per l’intera partita e devono fare dei sonnellini durante il giorno”.
E se i pazienti progrediscono, i medici spesso diagnosticano erroneamente, secondo Kamphuis. “BPCO se le persone fumano e prendono l’asma se non lo fanno. Stanno ricevendo il trattamento sbagliato”.
È un peccato, perché secondo Kamphuis si può fare molto per i danni ai polmoni causati dalla nascita prematura. “A volte vedo polmoni così danneggiati che normalmente li manderei per un trapianto di polmone, ma con il giusto trattamento possiamo migliorare tre pazienti su quattro”.
trattare
Questo trattamento consiste in una combinazione di due tipi di broncodilatatori, medicinali che aiutano a rilassare i muscoli delle vie respiratorie. Il trattamento mirato è possibile anche per le cicatrici sui polmoni. “La funzionalità e le condizioni polmonari migliorano significativamente dopo il trattamento e i disturbi diminuiscono.” Il trattamento fallisce in un paziente su quattro. “Questi sono pazienti con danni polmonari relativamente minori e quindi meno lamentele”.
grande differenza
Anche Mickey è stato trattato con un broncodilatatore. “Ho notato una differenza dal primo trattamento. Posso respirare meglio, sono meno stanco e non mi sento più improvvisamente senza fiato. Sono così felice che dopo 31 anni sia stata finalmente trovata la giusta causa.”
Kamphuis scopre che molti pazienti, come Mickey, hanno ancora molta strada da fare prima di ricevere la diagnosi corretta. Ritiene che i medici dovrebbero verificare se un paziente con disturbi polmonari è nato prematuro.
Secondo Leon van den Torn, presidente dell’Associazione olandese dei medici pneumologi e della tubercolosi, in pratica ciò accade ancora abbastanza spesso. “In molti casi, questa associazione non viene fatta. Deve cambiare. I medici generici e gli pneumologi dovrebbero esserne consapevoli e dovrebbero informarsi attivamente”.
Secondo il Dutch College of General Practitioners, i medici non chiedono di routine agli adulti con disturbi polmonari se sono nati prematuri. “Se gli adulti non hanno mai avuto questi problemi respiratori prima, non ha senso chiedere informazioni a tutti questi pazienti”, afferma il portavoce. “Questa data è spesso nota quando, da adulti, si reinfettano con disturbi che avevano anche da bambini prematuri”.
protezione
Il pneumologo Kamphuis richiede una TAC per ogni bambino prematuro fino a 18 anni di età. “E poi pensi da un punto di vista preventivo: come fai a far andare avanti le cose e come impedisci alle persone di peggiorare e di lamentarsi?”
Mickey spera che altri bambini prematuri ricevano prima un trattamento adeguato. “Spero che ci sarà più consapevolezza di questa condizione, in modo che le persone si rendano conto che i loro disturbi non sono normali e possono essere curati”.
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