Tutta la famiglia soffre di febbre Q, ma è difficile ottenere aiuto dal comune

Nel 2009 il padre di Laura ha eseguito la manutenzione quotidiana delle mungitrici, compresi gli allevamenti di capre. A quel tempo la febbre Q era di gran moda. Questo batterio può essere trasmesso dalle pecore e dalle capre all’uomo. Attraverso l’aria, le feci e anche attraverso il latte.

“Mio padre a quel tempo non indossava indumenti protettivi, perché pensavano che non fosse necessario. Si è tolto i vestiti a casa e mia madre li ha tamponati prima di metterli in lavatrice. Ha portato inconsapevolmente i batteri della febbre Q a casa con lui. “Si sente ancora in colpa per questo.”

“Quando mi sono infettata, ero incinta del gene. L’ho trasmesso al mio bambino non ancora nato attraverso il mio sangue. E senza che noi lo sapessimo, lei ha avuto disturbi fin dalla nascita. ” La ragazza non era una delle più veloci e piangeva a dirotto. “Ma questo è quello che fanno i bambini”. “Non tutti i bambini camminano alla stessa velocità.”

Passarono gli anni e dopo che nel 2015 emerse che il padre era affetto da QVS (sindrome da febbre e fatica Q), i pezzi del puzzle andarono al loro posto. “Le nostre lamentele erano così simili che era quasi inevitabile che soffrissimo tutti di QVS.”

Tuttavia, ci è voluto molto tempo prima che la diagnosi diventasse ufficiale. Seguirono molte conversazioni con tutti i tipi di medici. Alla fine, il test del 2018 è stato decisivo.

Tutti i membri della famiglia lamentano stanchezza, dolori articolari e mal di testa. “Alcuni giorni sono migliori di altri ed è impossibile prevederlo. Jenny va a scuola, ma ci sono anche giorni in cui le cose non vanno bene. Ha dovuto lavorare di meno.

Negli ultimi anni, come famiglia, hanno avuto diverse conversazioni con WIJeindhoven. Questa agenzia organizza assistenza e sostegno ai residenti per conto del comune. “Un’attrezzatura per la didattica a distanza, una tessera per il parcheggio per disabili, una bicicletta a pedalata assistita: renderebbero la vita più piacevole a Jenny. Ma secondo il Comune non abbiamo diritto a nulla”.

La cosa divertente è che in molti altri comuni i malati di febbre Q vengono già aiutati, come ha sentito Laura durante un incontro del gruppo dei pari. Q-support, che rappresenta gli interessi dei pazienti, lo riconosce. La direttrice Annemieke De Groot afferma di sostenere i pazienti affetti da febbre Q provenienti da 165 comuni.

“Vediamo che i pazienti in un comune stanno meglio che in un altro. Possono dare la propria interpretazione di questa politica. Ci sono comuni che compensano i programmi di esercizio fisico per i pazienti affetti da febbre Q e fanno tutto il possibile, ma ci sono anche luoghi in cui è molto difficile riuscire a fare qualcosa.”

Secondo De Groot, il motivo per cui esistono queste differenze dipende dal tipo di regole seguite dal comune. “A volte c’è una mancanza di conoscenza all’interno del comune e l’argomento non è nella mente di tutti. Il funzionario che incontri spesso non è d’accordo.”

Laura spera soprattutto che ci sia più riconoscimento da parte del comune di Eindhoven. “Guardare cosa possono fare per noi, invece di dire: ‘No, non è possibile’”.

WIJeindhoven afferma di non poter rispondere ai singoli casi per motivi di privacy. Non sa che è meno generoso nei confronti dei malati di febbre Q rispetto ad altri comuni. Non esiste una politica specifica per i pazienti affetti da febbre Q, perché prende in considerazione il supporto che le persone cercano e non il quadro clinico. Per la regolamentazione si fa riferimento al comune di Eindhoven.