Yvonne e Mira:
Mira
Pomate ormonali, olio da bagno, gocce, bende, cerotti speciali: Yvonne ha quasi preparato un armadietto dei medicinali separato per sua figlia. “Quando Mira cade, ora chiede la sua pomata e la sua benda. Per fortuna sa che è importante farlo subito e non lo trova strano. Naturalmente, anche lei mi vede regolarmente coperta di adesivi. Poi mi dà baci per farmi sentire meglio.
Mira sa che la sua pelle è malata, ma è anche solo una bambina di tre anni. “Vogliamo che le cose continuino così, ovviamente, ma stiamo cercando di proteggerla nel miglior modo possibile”, afferma Yvonne. “Indossa sempre sandali con i tacchi chiusi per proteggerli. Indossa pantaloni sotto una gonna o un vestito, quindi c’è un po’ di protezione nel caso in cui cada. Quando andrà a scuola l’anno prossimo, dovremo insegnare attentamente alla sua insegnante : Per lei la cura delle ferite è una professione a sé stante”. Per Mira.
Il braccio di Mira:
Nessuna medicina
Più Yvonne invecchia, meno soffre di EB. “Non perché stia diventando più piccolo, ma perché sai come gestirlo sempre meglio. Ho tecniche per tutto. Se continui a perdere le unghie mentre cambi letto, imparerai rapidamente un modo diverso.”
Ora sta condividendo le sue esperienze per aumentare la consapevolezza sull’EB, nella speranza di ulteriori ricerche. “Ora senti la frase ‘cerca di conviverci’, a parte il fatto che non esistono cure o farmaci. Questo è estremo, soprattutto per i pazienti EB che hanno difficoltà. Alcuni nascono senza pelle, o hanno vesciche molto più grandi, o sviluppano anche deformità alle mani e ai piedi.” “Spero solo che ci siano più opportunità. È troppo tardi per me, ma spero di poter aiutare mio nipote più tardi.”
Priscilla (29 anni) soffre di anemia falciforme: “All’improvviso il tessuto del mio braccio è morto”
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