Vergognoso
Non si arriverà a quel punto. L'infermiera ci ha dato il diazepam, che iniettiamo direttamente in vena. È il primo farmaco che si è dimostrato efficace nel trattamento delle crisi epilettiche, ma in questo caso non ha alcun effetto. Le contrazioni muscolari continuano senza sosta. Dopo pochi minuti diamo una dose doppia e anche allora non ci sono risultati. Nella stanza si sussurra la parola “umiliante”. Non ricordo chi l'ha detto, ma quella persona ha ragione. Iniettiamo la fenitoina in una dose elevata. Poi midazolam.
Tutto ciò ha sorprendentemente poco effetto. L'attacco è continuato per almeno venti o forse trenta minuti. Qui la natura si mostra dal suo lato più crudele. È una condizione di epilessia di potenza devastante. Il neurologo fa ogni sforzo per eseguire un esame neurologico. “Penso che ci siano molti danni cerebrali.”
Anestesia palliativa
Il neurologo e io abbiamo discusso brevemente nel corridoio. Chiamo anche il mio “capo”, il pneumologo con cui lavoro. Dopo quei momenti di discussione, torno nella stanza, mi inginocchio sul pavimento davanti al marito e gli tengo la mano. Mi guarda con franchezza. Si siede accasciato sulla sedia accanto al letto di sua moglie. “Fai qualcosa”, mormora, ora appena udibile. Dovrei mandarlo via da qui?
Guardo il neurologo con cui ho parlato nel corridoio pochi istanti fa. Lei mi ha fatto un cenno affermativo. “Signore, abbiamo un'altra opzione. Inizieremo con una sedazione palliativa. Le daremo una pompa per il sonno, un potente aiuto per il sonno, che abbasserà ulteriormente la sua coscienza già ridotta. Spero che i suoi disturbi si plachino rapidamente.” Stiamo sicuramente entrando in un’operazione in cui morirà”. Quindi era diventato più tenero di prima, ma ora implorava, rispondendo: “Per favore”.
Una volta che il farmaco è attivo – un termine usato in ospedale per collegare una flebo al farmaco – e iniziamo con una dose iniziale abbastanza alta, vediamo che le contrazioni muscolari finalmente diminuiscono. La dose viene leggermente aumentata dopo mezz'ora. Così facendo agiamo al di fuori delle linee guida, ma so che in questo caso è proporzionato e, forse ancora più importante: compassionevole. La deviazione dalle linee guida è sempre consentita, a condizione che possa essere adeguatamente dimostrata.
Anestesia nervosa
Quando finalmente riprendemmo fiato nella sala da caffè poche porte più in là, mi sentii di nuovo in ansia, per la seconda volta questa sera. L'infermiera sta all'ingresso confusa. Balbetta. “Lei…lei è sveglia.”
Di tutte le cose che potevano accadere, questa era l'ultima cosa che mi aspettavo. Sembra che vi sia un caso di epilessia che non ha risposto a dosi elevate e ripetute di farmaci somministrati tramite infusione. Naturalmente ci penso. Oltre ad essere la prima scelta per l'anestesia palliativa, Dormicum ha anche un effetto antiepilettico. Apparentemente la somministrazione di questo farmaco per infusione, insieme a tutti gli altri farmaci antiepilettici, ha ora causato la diminuzione dell'attività epilettica.
Quando la vedo ho paura. Tutte le vene dei suoi occhi erano scoppiate. Usa un linguaggio del tutto incoerente. Non sembra nemmeno riconoscere suo marito. Vedo che ora non muove più la parte destra del corpo. Il neurologo la esamina come meglio può e lei mantiene la sua conclusione precedente: “Si sono verificati danni ai nervi molto gravi, oltre a tutti i danni che già c'erano”.
Per l'ennesima volta stasera chiamo i miei rinforzi. I suoi consigli mi turbano e mi confondono. “Ferma la pompa”, dice. “Interrompere la sedazione palliativa”. Mi rendo conto dell'enorme dilemma che si pone ora. La crisi epilettica non ricomincia?
Quando trasmetto la decisione a mio marito, lui è più chiaro del mio “capo”: “No!” Quasi urla. :NO! Non lasciatela soffrire più.” Guardo la donna indifesa davanti a me. Un cancro non trattato che si è diffuso alle ossa. È stata predisposta l'assistenza domiciliare definitiva. Penso alle innumerevoli metastasi cerebrali. Penso al liquido cerebrospinale. spazi nella sua testa, inondati di liquido maligno e molto espansi, penso a quanto abbia ragione suo marito.
Grandi decisioni
Per la prima volta nella mia formazione ignorai l'ordine del mio supervisore. Sono completamente d'accordo con suo marito. L'interruzione di questa infusione provocherà senza dubbio un'altra crisi, poiché gli spazi del liquido cerebrospinale diventeranno così gonfi. Qualcosa che assolutamente voglio, desidero e pretendo che venga evitato. Gli dico: “Non ci fermeremo più”. Queste sono decisioni importanti che devono essere prese in pochi minuti e sono dilemmi diabolici. Invitano alla riflessione, come spesso fanno, ma non c’è tempo per farlo in tempi come questi.
Ho deciso di chiamare nuovamente il mio capo per spiegargli cosa volevamo io e la mia famiglia; Provo molto nervosismo quando gli dico che non sono d'accordo con lui. Resta in silenzio per un po'. Quasi mordo la penna a metà e provo un tale sollievo quando dice: “Penso che tu abbia perfettamente ragione. Penso di sbagliarmi”.
Morì quella stessa notte accanto al marito. Non ci furono più convulsioni. Quando ci ripenso, mi rendo conto che sono state proprio queste situazioni a formarmi. Situazioni in cui è stata dimostrata l'importanza di ascoltare con molta attenzione il paziente o il partner. Questa esperienza mi ha insegnato che ascoltare la propria intuizione clinica è essenziale, anche quando si lavora sotto supervisione.
Quando ho trattato questa donna, ho visto uno dei principi più importanti della medicina, uno che è in vigore da secoli ed è forse il più importante di tutti: “Primo, non commettere alcun fallo”. Lo diceva addirittura Ippocrate, il padre della medicina.
“Credo che morirai domani, signora, e mi riferisco ai suoi figli e a suo marito, perché questa è la tua ultima sera con loro.”
