Più di 14.000 olandesi soffrono di demenza in tenera età: “Abbiamo pensato all’esaurimento”

No. Il mondo di Lida non è crollato quando ha saputo che a suo marito di 54 anni, Yap, era stata diagnosticata la demenza. I pezzi del puzzle sono andati a posto. E, per essere onesti, negli anni prima della sua diagnosi, il suo mondo stava già cadendo a pezzi. poco per volta.

‘Sono troppo occupato’

“Con due dei nostri figli gestivamo un’azienda agricola, coltivando seminativi e bulbi da fiore”, dice Lyda (58). “Lavorava fuori nella fattoria con i figli, e io riuscivo a farlo, e lo sostenevo. Ma mio marito si lamentava sempre di più di essere troppo impegnato. È diventato più nervoso, ma quando gli ho chiesto perché, non riuscivamo a capirlo. su.”

Diceva sempre: “Ora stiamo ristrutturando la casa, dopo i lavori di riparazione andrà meglio”. E poi: “Ora siamo impegnati con la vendemmia, andrà meglio dopo la vendemmia”.

Ma non è migliorata.

“Avevamo sempre più conflitti. E Jap si tirava indietro sempre di più. Era come se tutto non gli importasse più molto. Questo è molto difficile per la tua relazione, e anche per i bambini. Ho anche notato che ero scegliendo sempre più dalla parte dei nostri figli, se hanno una divergenza di opinioni sull’azienda. Non ero d’accordo con mio marito, perché non poteva più vederla”.

a quest’età? Affatto

Sì, Lida ha notato che il suo comportamento è cambiato. Ma la demenza? a quest’età? Non ci ho pensato. “Pensavamo che fosse esaurimento, depressione.”

È quello che vedi “molto”, afferma Marjolin de Vogt, professore di innovazioni psicosociali nella demenza presso il Maastricht University Medical Center (MUMC+). “Ci vogliono in media 4,5 anni perché le persone con demenza precoce ottengano una diagnosi corretta”.

Nella forma specifica, la demenza frontotemporale, in cui un cambiamento comportamentale è uno dei sintomi più evidenti, occorrono in media 6,5 ​​anni prima che i pazienti e le famiglie sappiano cosa sta succedendo.

Puoi vedere il rischio di sviluppare la demenza nel video qui sotto:

Secondo De Vugt, non molte persone sanno che la demenza precoce spesso inizia con un cambiamento nel comportamento. “Tutti lo associano all’oblio. Questo è vero per molte persone che sviluppano la malattia quando invecchiano, ma non sempre quando le persone sviluppano la demenza precocemente, al di sotto dei 65 anni”.

Sindrome

I giovani pazienti hanno spesso cambiamenti nel comportamento, nella personalità, nelle emozioni o nei problemi di linguaggio.

Di conseguenza, a molte persone, come il marito di Lida, è stata diagnosticata la depressione o l’esaurimento. “E poi scoprono che il trattamento non è appropriato. Spesso si sente dire che le persone vanno in vacanza per riposare, ad esempio, e perdono le chiavi lì e diventano più confuse. Questo è ciò che accade quando le persone con demenza sono al di fuori del loro familiare. ambiente.”

Ora è chiaro per la prima volta quante persone sviluppano la demenza prima dei 65 anni. Ce ne sono tra 14.000 e 17.000 nei Paesi Bassi e quasi 4 milioni in tutto il mondo. Questa è la conclusione a cui sono giunti gli scienziati dell’Alzheimer Centrum Limburg dopo un importante studio pubblicato oggi in a rivista leader.

“E quel numero è solo la linea di fondo”, afferma de Vogt, che è stato coinvolto nello studio. “Il numero potrebbe essere molto più alto, ma molte persone non sanno nemmeno di avere la demenza a causa di diagnosi errate”.

Lida dice che è stato molto difficile per la famiglia non sapere cosa stava succedendo. “A causa di tutti i litigi, i nostri rapporti si sono deteriorati. Non potevo nemmeno parlarne con Yap, perché la sua simpatia era molto inferiore. Solo quando abbiamo notato che aveva problemi con il linguaggio e il riconoscimento facciale, non riusciva più a trovare le parole , abbiamo pensato: Forse un’altra cosa”.

parole perse

Lida dice che fa male vedere qualcuno che ami così tanto. “Lui stesso non ha consapevolezza della malattia. Qualcuno una volta mi ha detto: il paziente ha la malattia, l’ambiente ne soffre. Questo è davvero il caso nel nostro caso. Yap insiste: non va tutto così male”.

“La diagnosi è fondamentale”, afferma il professor de Vogt. “I giovani hanno spesso ruoli diversi. Sono genitori di bambini che vivono in casa, hanno un altro partner e lavorano ancora. Se la demenza non viene riconosciuta e vista in tempo, il danno è grande”.

In procinto di divorziare

Alla MUMC+ Memory Clinic, De Vugt parla con persone che non funzionano più correttamente al lavoro e che alla fine vengono licenziate, lasciate a casa. Mentre avrebbero dovuto accumulare malattie. Conosce persone che sono state sull’orlo del divorzio perché l’interesse per il partner è completamente sparito. Un altro segno distintivo della demenza. “Ma allora dovresti saperlo.”

Le famiglie dovrebbero ricevere consulenza e dovrebbe essere spiegato cosa sta facendo la demenza al padre o alla madre, afferma de Vogt. E i medici di base e i medici aziendali dovrebbero essere consapevoli delle bandiere rosse. Curare la stanchezza o la depressione non aiuta? I disturbi stanno peggiorando? Sono di famiglia? Qualcuno può improvvisamente smettere di fare cose di routine, come svuotare la lavastoviglie? Poi c’è più ricerca è necessario.”

Dopo aver esaminato il cervello di Yap, c’era una certa pace.

“La nostra vita va avanti. Non è che le nostre vite siano cambiate a causa della diagnosi. I nostri figli gestiscono gli affari, io gestisco la famiglia, la nostra vita familiare, pianifico tutto. Abbiamo cinquantotto anni ora, non lo sappiamo cosa accadrà dopo, per quanto tempo mio marito potrà ancora vivere? a casa. Troviamo sostegno nella nostra fede e nella grande rete sociale di cui ci circondiamo di familiari e amici “.

E si impressiona: questo non è Yap, questa è la malattia. “Anche se è difficile, è comunque una bella persona”.