Annelies è stata sovrastimolata per anni dopo aver subito una commozione cerebrale apparentemente “innocente”: “Pensano che tu stia toccando”

Per otto anni ho fatto quello che diceva il medico di famiglia e quello che dicevano gli altri praticanti: cerca di conviverci. Ma questa non era la vita di Anneliese Putsmann (50). È una delle decine di migliaia di pazienti con disturbi di vecchia data dopo una commozione cerebrale.

“Ho fatto riabilitazione inutilmente due anni fa”, racconta Annelies. “Ci sono voluti solo tre mesi per iscrivermi alla clinica di riabilitazione. Nel frattempo non posso più lavorare: non sono né al lavoro né come madre di due giovani figli.” I bambini andarono dal nonno e dalla nonna e lei non aveva quasi niente. E niente ha aiutato.

non esagerare

“Dopo sei settimane ci stai ridendo”, le disse il neurologo. Poco prima, è stata investita da un motociclista sulla sua bicicletta e ha camminato con un semaforo rosso. Non ha perso conoscenza.

La risonanza magnetica che è stata eseguita non ha mostrato nulla in ospedale. Ma lei ha continuato a soffrire. Pochi mesi dopo, il verdetto è stato: non comportarti così. Il GP non l’ha detto letteralmente, ma è così che si è sentita Annelies.

danno cerebrale acquisito

Non è l’unica a sentirsi così. Molti dei suoi compagni che soffrono della stessa sofferenza. Mesi dopo una commozione cerebrale, è stato detto loro che soffrivano di esaurimento. Oppure sono indirizzati a uno psichiatra.

Quello che non puoi vedere non c’è. È ciò che circa 200.000 persone sperimentano nell’affrontare le lesioni cerebrali acquisite (NAH). Spesso dopo un incidente in casa e in cucina, mentre si praticava sport, o talvolta a causa di un’altra condizione insorta dopo il parto.

Evita i trigger

Annelies sapeva anche che dopo una commozione cerebrale, puoi sopportare alcuni stimoli per alcune settimane e devi riposare molto. Quando la mia iperstimolazione è peggiorata, ho fatto quello che fanno molti pazienti.

Si rilassa molto, evita il sole e non va in luoghi affollati. Ma quello che non sapevi è che evitare gli stimoli a lungo termine può causare gravi problemi.

Impara a conviverci

Il sociologo medico in pensione Eric Hermans ha raccolto le storie di questi pazienti in un libro. Era sorpreso che così tante persone continuassero a camminare inutilmente lamentandosi per così tanto tempo.

Perché fondamentalmente vede cosa succede a persone come Annelies: non vengono indirizzate correttamente. “Imparare a conviverci è l’approccio nei Paesi Bassi, così come in molte cliniche di riabilitazione, ma questo non è affatto necessario”, dice.

“La luce si riaccende”

“Ci sono voluti anni prima che capissi che un filtro si era rotto nella mia testa a causa del colpo”, dice Annelies. Ho sentito alla radio di un trattamento in America, dove fanno una risonanza magnetica cerebrale molto più dettagliata in una clinica che nei Paesi Bassi.

“Poi all’improvviso vedi qualcosa: un flusso sanguigno più piccolo nella tua testa che non scorre più correttamente.” Attraverso semplici test, esercizi di memoria ed esercizi fisici, i medici sono stati in grado di determinare come ha sperimentato gli stimoli. “Mi è costato una fortuna, ma per me è tornata la luce.”

No o indicato in modo errato

Eric Hermanns ha parlato con dozzine di pazienti olandesi che sono saliti a bordo dell’aereo, cronicamente stanchi e iperattivi, e sono tornati a casa con molta più energia dopo una settimana di trattamento intensivo in America. Si ritiene che nel metodo sia necessaria la ricerca scientifica.

Ma la soluzione per molte persone con reclami ora è semplicemente qui, con il loro medico di famiglia. “Solo un paziente su dieci che ha bisogno di riabilitazione lo ottiene. Le persone che hanno bisogno di aiuto vengono indirizzate in modo errato o per niente”.

“Almeno vai a dare un’occhiata.”

Secondo Hermanns, psicologi e terapisti occupazionali sanno molto poco degli esercizi con i quali è possibile stimolare le giuste aree del cervello. E gli assicuratori vogliono rimuovere dal pacchetto i pochi trattamenti ancora rimborsati. Con lo stesso slogan: ciò che non vedi, non c’è.

Annelies Bootsman invita in particolare le compagnie assicurative e le cliniche di riabilitazione a dare un’occhiata almeno in America. È davvero un vantaggio per loro se adottano solo una parte dei metodi o si rendono conto che la soluzione non è imparare a convivere con loro, dice.

di nuovo la vita

“Possono tranquillamente dire che è un effetto placebo. Ma sono tornato da questo trattamento per quasi quattro anni”, afferma Annelies.

“Sto lavorando di nuovo, giocando a livello modesto nel tennis. Non sono più stanco e non ho più la nausea. Ho riavuto la mia vita”.