Da ragazza ha avuto un infarto cerebrale e un nuovo cuore, e ora Emma (23) è un medico

Emma vive una vita che sembra normale per una 23enne: studia, vive in stanze a Utrecht e preferisce trascorrere il tempo con gli amici. Beve alcol meno della maggior parte degli studenti. “Le mie medicine mi permettono di bere al massimo un bicchiere di alcol al giorno. Ma non mi dispiace troppo. A volte lo ignoro. Anch’io devo essere giovane.”

Piccolo rumore

È in netto contrasto con la sua vita da bambina. Quando aveva tre anni, un medico della clinica scoprì che aveva un difetto cardiaco. C’era un piccolo rumore nel suo cuore. Non c’era niente di cui preoccuparsi, pensavano i suoi genitori. “Ho fatto un buon lavoro e non c’era niente di sbagliato in me.” Tuttavia, sono andati in ospedale per una visita medica.

Si scopre che è Emma La malattia di Epstein Un raro difetto cardiaco congenito, in cui la valvola cardiaca non si chiude correttamente. Di conseguenza, il sangue fuoriusciva e lei aveva sempre meno energia.

“Dovevo andare spesso in ospedale. Ma non mi sono mai sentito male. I miei genitori si assicuravano che potessi partecipare a tutto. Ad esempio, quando sciavo, avevo sempre dolori e le mani fredde, quindi mi sono procurato dei guanti.” Elettrico. “Non mi piaceva ancora giocare a hockey. Quindici minuti buoni, così hanno concordato con l’allenatore che sarei stato sostituito se le cose fossero andate male. Non sapevo niente di meglio e da bambino puoi affrontare molto. “Ero semplicemente un bambino felice.”

Prima operazione

Le cose iniziarono a diventare più serie quando aveva dieci anni. Quindi il chirurgo ha deciso che era giunto il momento di ricostruire la valvola cardiaca. “Non perché mi ammalassi di più, penso che pensasse che avessi l’età giusta. L’ho trovato molto emozionante. Ricordo di aver comprato un pigiama speciale per l’ospedale e di essere andato a cena fuori con la nostra famiglia la sera prima dell’operazione. È un’esperienza positiva.”

Ma la ricostruzione causò nuovi problemi: all’improvviso il suo cuore dovette pompare tutto il sangue, mentre prima non lo faceva. “Il mio muscolo cardiaco non era abbastanza forte per farlo. Quindi, dopo l’operazione, le cose sono peggiorate e quando avevo 11 anni, ho subito un’altra operazione.”

Questa volta è stata eseguita una sorta di bypass su una parte del sangue, in modo che solo il 60 per cento di esso passasse attraverso il cuore. L’operazione è andata bene, anche se Emma è rimasta stanca e ha ripreso la sua vita come meglio ha potuto.

Smetti di camminare spontaneamente

Fino a quando non era nel deposito delle biciclette alle elementari quando aveva 12 anni. “All’improvviso non potevo più camminare. Un amico mi ha afferrato e altri sono corsi dentro a chiamare l’insegnante. Hanno gridato: ‘Emma sta crollando!’. L’insegnante è corsa fuori in preda al panico. Ma poi ho potuto camminare di nuovo. Non più. Non credo.” È durato fino a 15 secondi. Più tardi ho sentito che l’insegnante piangeva di paura nella sala professori. Nel pomeriggio abbiamo chiamato il cardiologo, ma ha detto che non poteva essere il mio cuore.”

E quella fu la fine della questione. Finché un giorno Emma si svegliò e all’improvviso si ritrovò senza parole. Si ricorda che era un giorno di fine settimana. “Non riuscivo più a pronunciare certe parole. Anche il mio modo di parlare è cambiato. Siamo andati subito in ospedale con tutta la famiglia, dove hanno visto che avevo un infarto cerebrale. Lì potevo fare sempre meno cose, era molto spaventoso .” “.

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Angolo della bocca pendente

“Ricordo che ero sdraiato sul letto d’ospedale e tenevo in mano il telecomando e lo puntavo verso la TV. All’improvviso ho sentito uno schianto. Poi si è scoperto che l’avevo lasciato cadere senza rendermene conto. Anche l’angolo della mia bocca è scomparso. “Di notte mi svegliavo per rispondere alle domande, così potevano sapere se stai bene. All’improvviso non potevo più parlare. “Sapevo dov’ero e chi era nella stanza con me, ma qualcuno è arrivato e non mi ha lasciato alcun suono.” “… E prima che me ne rendessi conto, c’erano quattro dottori in piedi intorno al mio letto.”

“Mia madre dormiva con me in ospedale. Era sempre così positiva: ‘Andrà tutto bene’, dice. E se lei è positiva, lo sono anch’io. Questa volta ero così spaventata, ho preso una penna e ho detto ‘ blocco note’ e scrisse: ‘Pensi che sto morendo?’ “Mia madre disse: ‘Non lo so’, e io pensai: ‘Oh mio Dio, potrei morire proprio adesso. Quindi hai 12 anni.’ Mi ha davvero scioccato.”

Non si sa come Emma abbia avuto un infarto cerebrale a quell’età. “Suppongo che sia a causa del mio cuore, ma nessuno lo sa con certezza. Per fortuna, la mattina dopo ho potuto parlare di nuovo, anche se biascicavo. Il vantaggio di essere così giovane è che le connessioni interrotte nel cervello vengono sostituite.” con cellule nervose.” ” Nuovo, e non ne ho ricavato assolutamente nulla.

terapia intensiva

Ma è stata meno fortunata con il cuore. Le condizioni di Emma hanno continuato a peggiorare fino a quando non è stata ricoverata in terapia intensiva a causa di un’insufficienza cardiaca. “Là mi diedero una specie di medicina per cavalli che avrebbe dovuto migliorare la mia salute, ma dopo due giorni peggiorò di nuovo. A quel tempo – ero al primo anno di liceo – potevo andare a scuola due volte a settimana per due giorni.” Dopo la doccia dovetti restare a letto per due ore per riprendermi. “Mi sentivo cronicamente nauseato, perché il mio corpo era pieno di liquidi.”

“All’epoca, il mio medico disse che avrei avuto bisogno di un trapianto di cuore entro cinque o dieci anni. Ho pianto di paura, ma sono riuscita a metterlo subito da parte: era qualcosa per dopo. Fino a quando le mie condizioni non sono peggiorate così rapidamente che i miei genitori hanno pensato : Questo non può essere possibile”. Ciò non accadrà più.

La cosa divertente è che anche allora Emma non pensava che le cose le stessero andando male. “Siamo andati all’ospedale di Rotterdam, perché lì fanno trapianti di cuore per i bambini. E ricordo molto bene che è venuto un medico e mi ha chiesto come andavano le cose. Ho detto: ‘Sì, le cose stanno andando bene’. Lui ha detto: ‘ Sì, è per questo che sei qui. Ma le cose sono sempre andate bene, a seconda delle circostanze”.

Sii disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7

Seguì una lunga serie di esami: ancora una cosa non andava ed Emma non sarebbe stata idonea al trapianto. “Ma avevo piena fiducia in questo. Dopo l’ho trovato ancora più emozionante: poi tornavo a casa e dovevo essere disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, se mi chiamavano – e poi dovevo anche saltare in macchina direttamente all’ospedale. Perché se c’era un cuore donatore, allora doveva essere trapiantato molto velocemente. Con ogni messaggio e ogni chiamata, la mia frequenza cardiaca aumentava. Quando ho visto volare un’aeroambulanza, ho pensato che venisse a prendermi. È stato un periodo molto turbolento. “Da un lato volevo davvero sottopormi all’operazione e dall’altro ne avevo molta paura.”

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Nel frattempo è stata cancellata dalla lista per altre due settimane perché aveva sviluppato un’appendicite, ma circa un mese dopo è arrivata la chiamata tanto attesa. “È stato terrificante. Abbiamo fatto subito le valigie e un quarto d’ora dopo ci hanno chiamato per dirci che avevano cancellato il viaggio. Era assolutamente ridicolo. Non so perché non sia successo, ma io e mia madre eravamo preoccupate per tutto il tempo.” Oggi fino a quando hanno richiamato di nuovo in serata: adesso c’era davvero un cuore. Siamo saltati in macchina e lungo la strada ho chiamato la famiglia e gli amici per dire loro che era ora. “È stata una lunga sessione di pianto, metà della quale è stata quando ho salutato le persone, perché avevo tanta paura di non sopravvivere.”

Ho subito un intervento chirurgico nel cuore della notte. “Ti sentirai rinato”, disse il medico, “ma ho pensato: come se sapessi com’è”. “Gli ho chiesto se voleva rendere la cicatrice un po’ più bella”, ride. “Penso che sia molto importante.”

Le labbra non sono più blu

Ma il dottore aveva ragione. “Ho avuto un cuore che non funzionava bene per tutta la mia vita, e quando mi sono svegliato ho capito cosa significava. Ho sempre avuto i piedi freddi, le labbra blu croniche e un raffreddore cronico. E la prima cosa, ” mia madre disse: “Hai le labbra rosse, Em!” Mi sono sentito subito pieno di energia e volevo fare molto di più di quanto mi fosse permesso di fare. Ovviamente soffrivo, ma dopo le precedenti operazioni sapevo come farlo. Sono dovuto rimanere in ospedale per tre settimane di fila, sottoponendomi a biopsie (pezzi di tessuto rimossi, Signor Dott.Vediamo se il cuore non l’ha rigettato.

Emma aveva sopportato tutto, ma una volta che le è stato permesso di tornare a casa, non ha aspettato un attimo per fare quello che non aveva potuto fare fin dall’inizio. “Sono salito sulla bici e sono andato al circolo tennis, dove stava mio fratello. Poi sono andato a casa di un amico, dove ho dovuto salire due rampe di scale. Mia madre mi ha chiesto: ‘Vai con calma?'” Ma quando sei un bambino, penso che tu faccia il meglio che puoi. E posso – finalmente – fare tutto.”

Tra tutti gli interventi chirurgici e i ricoveri, Emma ha continuato tranquillamente i suoi studi. “Sono stato molto malato a casa, ma ce l’ho fatta. Penso di essere rimasto a casa per sei mesi in seconda media. Il mio insegnante mi ha chiesto: ‘Sei sicuro di voler andare al liceo?’ “Ma ho pensato: Naturalmente Voglio. No, dimettersi non era un’opzione.”

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Esperienze che cambiano la vita

Quello è stato anche il momento in cui Emma ha scoperto cosa voleva fare dopo il liceo: studiare medicina e diventare medico. “Credo che ci siano due modi per rispondere a quello che ho passato: o scappare perché hai visto abbastanza medici e ospedali nella tua vita, oppure andare lì. Per me, ovviamente, alla fine è stato positivo”, ha affermato esperienza che cambia la vita. un’esperienza. Credo che ti aiuti a diventare un medico migliore. “Se dici a un paziente che si sentirà rinato, non dovrà dubitarne, perché parlo per esperienza.”

Inizialmente voleva diventare cardiologa, ma da allora ha cambiato idea. “Nel secondo anno abbiamo studiato cardiologia, che è l’unica materia della mia laurea che non ho potuto superare nemmeno una volta. Riguardava tutti i difetti cardiaci e l’insufficienza cardiaca e i rischi dei farmaci che prendo per impedire al mio cuore di ammalarsi. liberarsene.”

Brutti ricordi

“Mi ha scosso profondamente e mi ha riportato alla mente molti ricordi spiacevoli. È stato un periodo difficile a livello psicologico. All’improvviso ho capito: erano successe molte cose in passato. Con l’EMDR (una forma di terapia del trauma), Signor Dott.) Sono riuscito a dargli un posto. Ma non sarà una malattia cardiaca.”

“Forse la pediatria, penso adesso. Mi aspettavo la stessa reazione della cardiologia, ma non l’ho avuta. L’ho adorato e ho potuto empatizzare molto bene con quei bambini perché mi sentivo allo stesso modo. O la neurologia, dove Ho sentito: “Anch’io ho esperienza con questo infarto cerebrale, ma lo trovo meno difficile. Questo infarto è stato ovviamente un caso isolato. “Prendo anticoagulanti, quindi non ho paura che accada di nuovo.”

Pensare al futuro resta difficile. “Alcuni dicono che il cuore di un donatore dura dai 20 ai 30 anni. Ma altri dicono che dura 15 anni, quindi sono alla fine della mia specialità. Comunque, a un certo punto le cose non andranno bene. È spaventoso.” Lo sto immaginando. “Preferirei non preoccuparmi di questo, quindi preferirei non pensare troppo al futuro.”

“C’è voluto molto tempo prima che osassi chiedere cosa sarebbe successo se il mio cuore avesse smesso di funzionare. Fortunatamente, quando l’ho chiesto, ho sentito che avrei potuto ricevere un cuore da un donatore per la seconda volta. Questo mi ha rassicurato. E mia madre dice giustamente : “Domani posso anche camminare sotto l’autobus. tutto è possibile. Adesso mi sento bene e tengo duro. Mi piacciono le lezioni che mi hai insegnato. “Se un coetaneo è preoccupato per una bocciatura o qualcosa del genere, se qualcosa va storto, vedo un’alba o un cielo speciale e penso: Non preoccuparti, la vita è bella.”

Intervista di domenica

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