Ezra (4 anni) soffre di una rara malattia cronica: “I miei polmoni sono un po’ rotti”.

Alla fine, Sandra e suo marito Rick trovano un medico che non si fida della situazione. Ha un messaggio difficile per la famiglia: il loro bambino ha una rara malattia polmonare di cui si sa poco. “All'inizio non me ne rendevo conto. Pensavo che si sarebbe fatto curare e se ne sarebbe andato, ma il medico mi ha spiegato che era una storia che durava tutta la vita e non sapevamo quale fosse la prognosi.”

Una piccola ricerca

Ezra ora viene sottoposto a un trattamento di tre giorni all'Emma Children's Hospital una volta al mese e assume molti farmaci e antibiotici a casa. Ogni infezione che contrae provoca il deterioramento della sua capacità polmonare. “La stabilizzazione è il massimo che si possa ottenere. I trattamenti che stanno provando ora si basano su poche ricerche, quindi non sappiamo se sono utili”.

La settimana scorsa Ezra è andato di casa in casa con sua nonna. Può spiegare a se stesso che è malato: “I miei polmoni sono rotti”. Ma non ne comprendeva ancora le possibili conseguenze. “Una volta disse: 'Allora morirai'”, dice Sandra. “Cercheremo di cambiare la situazione rapidamente.”

Perché Sandra e Rick sono determinati a rimanere positivi. Vogliono che Ezra abbia un'infanzia quanto più normale possibile e che vada a scuola proprio come le sue due sorelle. L’incertezza, però, grava pesantemente sulla famiglia. “Non sai se il trattamento funzionerà e come sarai tra qualche anno.”

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