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Fame prolungata: se hai bisogno di riprenderti da uno scricchiolio di carote per due ore

Per alcuni pazienti Covid, la loro malattia ha una coda particolarmente lunga e profonda. Ma coloro che soffrono di COVID-19 hanno difficoltà a ottenere il riconoscimento e l’assistenza. “Il nostro sistema sanitario non è stato adattato a questo.”

Di solito sono atletico. Amo il ciclismo e molto di più. Sono anche andato in bicicletta in Africa e in Indonesia come vacanza. Oggi, tuttavia, non posso fare molto di più. Il mio corpo è vuoto e i miei muscoli sono spariti.

Nell’aprile 2020, l’infermiera Sophie Vanicott (43 anni) ha contratto il Coronavirus al lavoro. L’infezione era così facile che lei stessa non se ne rendeva nemmeno conto. È stato solo dopo aver testato gli anticorpi in seguito che ho scoperto che anche lei era stata in contatto con il virus Covid. Ma più di un anno dopo, sta ancora vacillando per le conseguenze.

Mentre Sophie all’inizio stava lottando, il suo corpo ha tirato il freno di emergenza più volte, ogni volta con un po ‘più di forza. Oggi soffre ancora di perdita muscolare, disturbi del ritmo cardiaco, problemi di deglutizione e perdita di memoria. “Non mi conosco più,” sospira al telefono. “Sono il tipo ‘anteriore con capra'”, voglio sempre andare avanti, ma non funziona più, ho finito.


Il medico di controllo mi ha detto che non era poi così male, dopotutto. Poco dopo, è stata licenziata dal fondo di assicurazione sanitaria.

Kathleen Howing

Paziente di Covid polmonare

Sophie non è sola. La ricerca britannica mostra che il 13% dei pazienti con Covid ha ancora lamentele dopo tre mesi, in misura maggiore o minore. Per una minoranza di quel gruppo – i ricercatori britannici stimano la cifra all’1% della popolazione totale – le conseguenze a lungo termine sono così gravi che il normale funzionamento diventa impossibile. Per quanto riguarda Sophie.

Inafferrabile

Molto poco è ancora chiaro su questa sindrome, chiamata “polmone Covid”. Perché, dice Laurent, come funziona esattamente, chi rimane con esso e chi no, perché i pazienti hanno giorni migliori e peggiori e perché i sintomi sono così diversi nei diversi pazienti sono tutte domande ancora aperte.

Alcuni pazienti subiscono danni d’organo nel momento acuto dell’infezione, le cui conseguenze continuano durante la fase di recupero. Questo è un chiaro. Ma nel caso di un’infezione da virus polmonare, spesso non vi è alcun danno misurabile e oggettivo che possa spiegare i reclami molto diversi. La teoria sta guadagnando terreno come disturbo del sistema immunitario, ma l’ultima parola deve ancora essere detta al riguardo.

Questo è intangibilmente frustrante per i medici, ma ancora di più per i pazienti. Poiché i sintomi non possono ancora essere spiegati, dice Ann Lee (37), sono spesso ignorati sia dai pazienti che dai loro medici. Lee, che lei stessa deve affrontare le conseguenze a lungo termine dell’infezione da coronavirus, è la co-fondatrice della Post-Covid Patients Association, che ora ha 1.000 membri.

“riprendere.” Mi dice che molte volte i pazienti ne vengono informati dai medici. Quindi viene consigliato, ad esempio, di iniziare a fare esercizio per ricostruire il proprio corpo. Mentre è ormai chiaro che questo è solo controproducente. Ho sentito molte storie di membri che non vanno più dal dottore, perché comunque non sono stati presi sul serio.

Doccia fredda

Caitlin Hoying (40 anni) l’ha provato da vicino. Catlin, che lavora nel settore della salute mentale come lavoratore legittimo, si è ammalato nel marzo dello scorso anno e non si è mai ripreso completamente. Da allora, estrema stanchezza, gravi allergie, mal di testa cronico, visione offuscata e mal di testa hanno giocato brutti scherzi. “Nel frattempo, lavoro di nuovo part-time, ma ho avuto momenti in cui ho dovuto riprendermi da uno squittio di carota per due ore”, dice. “Allora non potevo salire le scale o girare intorno all’edificio.”

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Catlin è andato da molti specialisti – pneumologo, oculista, neurologo, lo chiami – ma nessuno di loro è stato in grado di individuare la causa esatta. A marzo di quest’anno è seguita una doccia fredda. La donna ad Anversa ha dovuto visitare il medico di controllo della cassa malati che, per mancanza di ragioni oggettive, non vedeva più alcun motivo per non permettere a Caitlin di lavorare a tempo pieno. Ha detto: “Non è così male, vero, signora”. Sono stato espulso dalla cassa malati. Ma semplicemente non posso ancora farlo. Fortunatamente, ho un imprenditore molto premuroso. Ma quelle ore che passo a casa non hanno un posto dove tornare, anche se sono malato.

L’inafferrabilità della malattia polmonare Covid rende difficile la diagnosi e complessa da trattare. È ormai evidente che molti pazienti stanno beneficiando di un ampio processo di riabilitazione che include varie specialità – da un fisioterapista a un dietologo e uno psicologo a un terapista occupazionale. Ma trovare questa cura è quasi impossibile per molti pazienti.


Questi pazienti non rientrano in una scatola, hanno bisogno di un approccio multidisciplinare ed extra-walled.

Natalie Laurent

Medico respiratorio UZ Leuven

“Nel nostro sistema sanitario, siamo così abituati al fatto che un singolo quadro clinico può essere elaborato da un singolo operatore sanitario”, afferma Laurent. Ma questi pazienti non stanno in una scatola, hanno bisogno di un approccio multidisciplinare e off-wall. E la nostra assistenza sanitaria non è organizzata di conseguenza.

Uno dei pochi posti in cui puoi ottenere cure multidisciplinari sono i centri di riabilitazione ospedaliera. Ma si concentrano sui pazienti che sono stati ricoverati in ospedale o il cui danno può essere misurato oggettivamente. Sophie potrebbe avviare questo processo perché le è stata diagnosticata un’aritmia e un esaurimento muscolare. “Poter iniziare da lì la prossima settimana mi dà speranza”, dice. “Ma è frustrante che ho dovuto cercare quell’aiuto da solo. Se mio marito non avesse chiamato alcuni ospedali alla fine di lui, non sarei rimasto da nessuna parte.

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Per i pazienti che non hanno un danno oggettivo, come Katleen, è questione di ricerca, sconcerto e speranza che un medico di base possa essere utile. Questo è spesso un compito senza speranza, soprattutto per un problema che richiede una risposta multidisciplinare. Inoltre, l’aiuto richiesto spesso non viene compensato o viene compensato solo parzialmente.

piano di lavoro

“Abbiamo urgentemente bisogno di un piano d’azione se non vogliamo intensificarlo”, afferma Laurent. Il governo dovrà regolamentare e facilitare questo tipo di assistenza attraverso il NIHDI se vogliamo evitare che l’1% della popolazione si ammali per lungo tempo. Ciò riguarda i giovani, che fanno parte della popolazione economicamente attiva.

Il fatto che una riorganizzazione così complessa debba essere fatta con una conoscenza limitata lo rende un compito molto difficile. Ma recentemente sembra che ci sia stato qualche movimento nei dipartimenti governativi. Alla fine dello scorso anno, il Federal Knowledge Center for Healthcare (KCE) ha avviato uno studio sui bisogni a lungo termine e sul follow-up delle persone che convivono con il virus, che dovrebbe portare a raccomandazioni al governo.

La scorsa settimana, il Comitato parlamentare per la salute pubblica ha anche votato una risoluzione che chiede al governo di riconoscere e supportare i pazienti COVID-19. Questa settimana, il ministro della Salute Frank Vandenbruck (Furuitt) ha anche affermato che deve essere elaborato un piano d’azione, dopo aver ricevuto una petizione per firmare il 2000 da Post-Covid. Il ministro ha riconosciuto: “Deve essere elaborata una politica che fornisca una risposta a questo”. I medici devono avere familiarità con questo tipo di situazione e sapere come affrontarla. Questo dovrebbe essere convertito in linee guida di buona pratica per il trattamento.

Sophie, Caitlin e migliaia di altri pazienti sperano che non si fermi a parlare.