Sophie (15 anni) di Assen soffre di allergia all’acqua: “Tutte le forme di acqua fanno male”

Il prurito idrolitico è una condizione estremamente rara. Non sono disponibili dati precisi su quante persone ne siano colpite in tutto il mondo. Per non parlare di quante persone lo hanno nei Paesi Bassi. Sophie è una di loro, proprio come sua madre Pauline (41). Con un grande sorriso sul viso, Sophie alza la mano verso il tavolo della cucina. “Le quattro domande più comuni che ricevo riguardo alle mie allergie sono: puoi bere acqua, come fai la doccia, cosa fai quando piove e sai nuotare?”

Confrontalo con il prurito dell'ortica

Prima di rispondere a tutte le domande, Sophie spiega che lei e sua madre hanno attraversato un momento difficile. Proprio come con sua madre, i primi disturbi sono comparsi intorno ai 10 anni. Erano in piscina e Sophie improvvisamente avvertì un forte prurito alle gambe. Nel periodo successivo ogni contatto con l’acqua divenne un inferno. “È meglio paragonato al prurito dell'ortica”, spiega Sophie. “Un prurito bruciante, pungente e doloroso che dura più a lungo con l'esposizione prolungata a tutte le forme di acqua.”

Anche sua madre Pauline andò dal medico in gioventù, ma dopo tutti i tipi di test allergici non risultò nulla. Doveva solo prendere il paracetamolo e imparare a conviverci. Per anni Pauline non ha fatto nulla, finché non ha visto sua figlia soffrire della stessa cosa. “Tutte le forme di acqua ci fanno male. Andare in bicicletta sotto la pioggia o nella nebbia, fare la doccia, nuotare, piangere, sudare: mi fa stare male”, spiega Sophie “Ho una reazione molto forte anche in luoghi con elevata umidità, come la scuola palestra. “L'aria mi fa letteralmente venire la nausea che non riesco più a stare in piedi.”

Non esiste la medicina

Sophie pensa che sia importante essere onesta riguardo alle sue allergie. Sono ormai due anni che è più facile spiegarlo perché finalmente ha ricevuto la diagnosi. “Il medico ha detto che non potevamo essere allergici all'acqua. L'acqua ha un pH neutro. Successivamente siamo stati indirizzati a un altro medico generico e poi anche a un dermatologo. Alla fine, un team di medici specialisti ha fatto la diagnosi.” due anni fa e questa medicina non esiste.

Hanno provato molti farmaci e trattamenti, ma nulla sembrava funzionare. “A un certo punto ho avuto un'overdose di antistaminici. Poi mi sono drogata in classe”, ride Sophie. “Mia madre ha provato anche degli antidepressivi e per un po' abbiamo fatto la terapia della luce, che ha aiutato un po', ma non è una soluzione a lungo termine. ” Hanno iniziato a sperimentare il farmaco a Utrecht l'anno scorso. Ricevono due iniezioni al mese e una volta ogni tre mesi devono andare in ospedale a Utrecht per un giorno. “Sembra che questo farmaco lo sia fare qualcosa”, dice Sophie. Il prurito diventa un po' più sopportabile.

Sophie, però, non osa sperare in una soluzione definitiva. “Sono rimasto deluso in passato. Poi abbiamo iniziato qualcosa di nuovo e si è scoperto che non avrebbe funzionato a lungo termine. A volte penso: e se queste iniezioni risultassero non funzionare più? E se dovessimo guardare per qualcos'altro ancora? Preferirei la soluzione che fa sì che aderisca.” Davvero lontano. Perché meno prurito è pur sempre un prurito. Si morde il labbro e alza le spalle.

La maggior parte delle persone ascolta con stupore la storia di Sophie e fa domande su domande. Con molta pazienza, Sophie le spiega che può bere acqua e che può nuotare perché questa malattia si è sviluppata quando aveva 10 anni e lei se ne accorge solo quando la sua pelle entra in contatto con l'acqua, e peggiora se lo fa esposto ad esso per un periodo di tempo più lungo o quando si sente stressata.

Prurito per mezz'ora dopo la doccia

Quando si tratta di fare la doccia, la maggior parte delle persone si siede sul bordo della sedia. “Ho un intero rituale”, dice Sophie ridendo. “Mi preparo per circa quindici minuti, poi mi metto l'olio da bagno Groninger, prendo un antidolorifico e poi faccio la doccia per circa quindici minuti. Può sembrare lungo, ma per me è meglio fare la doccia una volta per quindici minuti piuttosto che tre volte cinque.” Minuti. Insomma, una doccia più lunga aumenta il tempo di esposizione all'acqua, ma riduce anche la frequenza dei momenti stressanti. Ho anche i capelli lunghi e folti e ho bisogno di lavarli e cinque minuti dopo non sono sufficienti, e a causa dell'umidità esco velocemente dalla doccia, mi asciugo la pelle e mi sdraio sul letto con i vestiti addosso. Guardo i video sul cellulare per distrarmi dal prurito. Dopo circa mezz'ora sono fuori e Posso andare avanti con la mia giornata.”

Non tutti credono alla storia di Sophie. Qualcosa che a volte la rende molto triste o sola. “Mi sento come se dovessi difendermi costantemente. Perché anche se non lo sopporto, non puoi vedere nulla sulla mia pelle. Sembra comunque naturale.” Sophie dice che in passato i compagni di classe le gettavano deliberatamente dell'acqua addosso per vedere cosa sarebbe successo. “Non hanno visto nulla. Ma la mia pelle urlava un omicidio cruento.” La sua voce sembrava triste. “C'erano anche insegnanti che mi hanno detto che avevo mentito deliberatamente, perché non avevo voglia di fare esercizio. “Mi fa davvero arrabbiare”, dice Sophie, scuotendo la testa.

A Sophie manca lo sport. Stava giocando a badminton. Le medaglie che ha vinto sono ancora appese con orgoglio nella sua stanza. “Se comincio a sudare o se l'umidità è troppo alta nella stanza, non riesco più a funzionare, poi inizio a tremare e non riesco più a stare in piedi. Allora devo lasciare la stanza e l'unica opzione è prudere per un po’ in un posto dove si sta meglio”.

A volte si sente completamente solo. “Non poter andare in palestra, non poter andare a una riunione nella palestra della scuola o essere sorpreso da un temporale mentre vado in bicicletta La maggior parte delle persone non ci pensa, ma in momenti come questi mi sento molto diverso. E non è sempre divertente.”

“La gente a volte pensa che io stia mentendo”

Sebbene Sophie racconti la sua storia con amore, a volte è difficile per le persone essere scettiche. “Non tutti capiscono che non è una buona idea ottenere un'esenzione dalla palestra. Se potessi mi unirei a loro. Spesso le persone non capiscono le sfumature. Mi prude molto quando faccio la doccia, nuoto o sotto la pioggia Ma il prurito è meno forte quando mi lavo le mani o sto con i piedi nell'acqua per un minuto, a volte scelgo consapevolmente di farlo, anche se mi fa prurito ma presto la gente pensa che sto mentendo e allora lo auguro. era visibile, così le persone avrebbero visto qualcosa a cui avrebbero creduto.

Ci sono anche aspetti positivi nella sua allergia all'acqua? “Ho sempre qualcosa di unico da dire”, risponde Sophie con una risata. “A volte devi presentarti e dire qualcosa di 'folle' su di te, e beh, non mi perdo nessun argomento.” Altri aspetti positivi di Sophie sono che ha un argomento per l'articolo del suo profilo, una fonte inesauribile di battute, e che viene intervistata su un giornale.

“Ho imparato a mantenere una visione positiva della vita e a concentrarmi su tutto ciò che posso fare e divertirmi. Parlando alle persone di questo argomento, spero di ottenere maggiore comprensione non solo per me, ma anche per altre persone con una malattia invisibile .” Ho un gruppo di amici davvero simpatico che mi sostiene e con cui scherziamo sempre sulla mia sensibilità e in più, il mio gruppo teatrale è davvero un ottimo sbocco sul palco che mi permette di mettermi nei panni di qualcun altro, posso essere pazzo, io può essere una cosa seria, non ci sono. Sophie, con la mia allergia all'acqua, posso dimenticare tutto lì per un momento. Spero di poter andare alla scuola di recitazione più tardi, dopo gli esami finali per l'università”, conclude Sophie con orgoglio.