Il cancro è stato curato, ma la vita di Alice (31 anni) è stata sospesa per molto tempo

La storia di Alice è iniziata nel 2016, quando sua madre ha sviluppato un cancro alle ovaie. Dopo le indagini, sembra che Alice abbia una mutazione genetica che la rende più propensa a sviluppare un cancro al seno o alle ovaie. Nelle prime scansioni non c’era niente che non andava, ma nel giugno 2018 le è stato diagnosticato un cancro al seno all’età di 27 anni. Sono passati tre mesi dopo che sua madre ha appreso che il suo cancro alle ovaie era tornato.

Per Alice, è seguita da sedici chemioterapia, radioterapia e un’operazione di conservazione del seno. “Ci siamo trascinati l’un l’altro attraverso la chemioterapia”, dice del percorso che ha iniziato contemporaneamente a sua madre. “Si è messa da parte per me, ma l’ho fatto anche per lei. Era il mio supporto e mi cullava”.

Le cure di Alice hanno successo: sarà dichiarata pulita a gennaio 2019. Sua madre è poi morta per malattia. “Ho dovuto dirle addio l’anno scorso”, dice la sentimentale Alice, “non le è stato permesso”. “Era così felice che mi ha salvato: se non fosse stato per la sua malattia non avrei saputo di avere il gene e non avrei potuto raccontare questa storia. Ma era difficile vedere come fosse peggiorata”.

Bruciato

Se chiedessi ad Alice come sta adesso, mi risponderebbe: “Molto bene”. “Fisicamente va tutto bene, ogni tanto ricevo un segno di spunta se voglio fare troppo. Ci si abitua in giovane età”, dice. “Il mio corpo ora sta perdendo i chili che derivano dai farmaci e mi sto accumulando abbastanza bene”.

Anche se non è stato un percorso facile. “Sono un insegnante e ho un’integrazione difficile”. Lamentele residue, incomprensioni e limitazioni alla sua energia rendono questo difficile e portano al burnout. “Ho cercato di far notare il mio limite, ma non è stato rispettato. Alla fine stai nel vuoto urlando”.

gruppo invisibile

Ogni anno, a quasi 4.000 giovani tra i 18 ei 39 anni viene diagnosticato un cancro. Si chiamano AYA, che significa Adolescenti e Giovani Adulti.

La AYA Jong & Kanker Foundation sta attirando l’attenzione su questo gruppo con una nuova campagna. Secondo l’organizzazione, questo spesso non è visibile e deve essere modificato. “Perché non solo mentre sei malato, ma anche per molto tempo dopo, questa malattia può davvero sconvolgere la tua vita”, afferma il fondatore Kim Gringhuis-Ottens.

Secondo Alice, le persone lo mettono da parte fin troppo facilmente. “Molte persone dicono che due mesi dopo che ti sei dichiarato pulito: è finita. Ma non è così. Ci lavori ancora ogni giorno”. Ci sono anche disturbi fisici che semplicemente non possono andare via. “Ho l’edema, che mantiene il mio braccio sinistro pieno di liquidi”, dice Alice. “Ho esercizi di compressione e calze per questo e vado per la terapia dell’edema”.

Pochissime maniglie

Molte sfide fisiche e mentali, ma c’è di più che sconvolge la vita degli AYA. Ad esempio, non possono beneficiare di determinati mutui, polizze assicurative o vantaggi. Alice: “Quando avrai vent’anni, speri di poter durare così a lungo, ma cose come problemi finanziari o di fertilità, trovare una casa o iniziare la scuola lo rendono difficile. Non ci sono abbastanza strumenti per questo in questo momento .”

Quindi, anche se sei in buona salute, la tua vita può ancora essere in attesa. La campagna della AYA Jong & Kanker Foundation è ora focalizzata su questo. Bersaglio? Più interesse per questo gruppo e cure più specifiche per l’età. Perché quello manca, non lo sai anche tu.

“Gli operatori sanitari devono sapere che c’è una differenza nel dire a un ventenne oa un sessantenne che non possono più avere figli”, dice. “La parte relativa alla sensibilità dell’assistenza sanitaria può essere migliorata: guarda la persona dietro il paziente. E renditi conto che come una piccola persona hai determinati effetti collaterali per un tempo più lungo”.

in attesa di risultati

Nonostante tutto, Alice crede nel futuro. Ora è di nuovo completamente integrato e avrà una propria classe per la prima volta il prossimo anno scolastico, cinque giorni alla settimana. Anche lei vede la sua salute in modo positivo. “Sto aspettando un risultato, ma non sono nervoso. È bello”.