Sarah è libera dalla sclerosi multipla attiva dopo l’intervento a Mosca e sta curando altri qui

“Rendiamo disponibile il trapianto di cellule staminali nei Paesi Bassi per i pazienti con SM trattati”, afferma Jan van Amstel, presidente dell’Associazione dei pazienti con SM nei Paesi Bassi.

I pazienti con sclerosi multipla trattati nei Paesi Bassi spesso partono per il Messico, l’India o la Russia per un trapianto di cellule staminali. “Questa è la loro ultima speranza. Ma vengono in ospedali di cui non conosciamo la qualità. A volte ricevono altri farmaci che non sono prescritti dai neurologi qui, il che rende difficile il trattamento di follow-up”.

“Non deve essere costoso.”

L’associazione cerca da cinque anni di eseguire un trapianto di cellule staminali. Finora senza successo. “Molti neurologi vogliono prima aspettare uno studio internazionale che mostri quale combinazione di trapianto di cellule staminali è la più efficace e quali sono i rischi. Ma molti pazienti non possono aspettare anni in più”.

Alcuni pazienti pagano tra 65.000 e 100.000 euro per cure all’estero in una clinica commerciale. Spesso si riuniscono attraverso il crowdfunding. “Non tutti riescono e non deve essere molto costoso nei Paesi Bassi”, afferma Van Amstel. Un trapianto di cellule staminali costa dai 35.000 ai 40.000 euro. Fino a un anno di pesanti farmaci inibitori della SM. E quel processo dovrebbe avvenire solo una volta. “

Niente da perdere

Le cellule staminali vengono rimosse dal corpo durante un trapianto di cellule staminali. Quindi il tuo sistema immunitario viene scomposto dalla chemioterapia e quindi le cellule staminali vengono sostituite senza SM. È un trattamento molto difficile, ammette Van Amstel, e capisce che i neurologi sono cauti. “Ci sono dozzine di persone per le quali non funziona più niente. Non hanno niente da perdere, e poi lo fanno per loro”.

Altre malattie, come la leucemia, sono già in cura. I pazienti con SM ricevono cure in altri paesi europei. Van Amstel spera che la conversazione di oggi abbia successo. “Abbiamo recentemente formato un comitato consultivo medico. Comprende cinque neurologi. Consigliano che il trattamento sia reso disponibile al gruppo di trattamento fino a quando i risultati dello studio non saranno disponibili. E poiché il consiglio ora proviene dallo stesso gruppo professionale, ho una grande speranza . “

Il mio neurologo mi ha dato una piccola possibilità.

Sarah Kingma è una delle pazienti con sclerosi multipla che si è recata a Mosca per un trapianto di cellule staminali. Prima del trattamento, non poteva fare a meno della sedia a rotelle, del montascale e delle cure domiciliari che la fanno alzare dal letto ogni mattina. “Il neurologo mi ha dato una piccola possibilità. Ha detto che la mia SM era troppo avanzata per vedere i risultati.”

Ma è partita per Mosca, ha sofferto l’inferno per quattro settimane e poi si è lentamente ripresa. La sua sedia a rotelle è ora in soffitta e il suo ascensore è inutilizzato in cima alle scale. Sarah può camminare di nuovo da sola nell’esilarante Chihuahua Bram. “Non è che io sia l’unica persona che ha avuto questa procedura, il trapianto di cellule staminali è il trattamento al momento per fermare la SM. Non esiste un medicinale che possa avere questo effetto. Viene eseguito in tutto il mondo, quindi perché no In Olanda?”

Occasione persa

Sarah crede che sia un’opportunità persa che i pazienti con SM devono ora viaggiare all’estero per conoscenza e scienza. “Non mi sentivo supportato dal mio paese. Anche se il trapianto di cellule staminali è possibile qui per altri pazienti. Sono andato a Mosca perché mi sentivo responsabile della mia salute. Ma sarebbe meglio se avessi questo trattamento qui”.

È scettica sui colloqui di oggi. “Zorginstituut e la Società olandese di neurologia continuano a dire che pensano che sia rischioso. Ma i pazienti lo vogliono e ora viaggiano da soli all’estero. Aiuto tutti quelli che si avvicinano a me con domande sull’operazione. Sarebbe meglio se il i medici l’hanno fatto. È da soli “.