Rick e Brenda, 20 anni, sieropositivi: “Non sono contagioso”

Negli anni ’80 l’HIV era una condanna a morte, ma oggi è una malattia cronica con cui è facile convivere. Tuttavia, esiste ancora uno stigma associato alla malattia, come notato da Rick (29) e Brenda (29), a cui è stata diagnosticata in giovane età. Rick: “Mio padre non mi ha parlato per un mese dopo la diagnosi.”

Rick van Veldhuizen (ora 29 anni) aveva 18 anni quando gli fu diagnosticata la malattia. Essendo un uomo gay con contatti eterosessuali, per essere sicuro veniva sottoposto al test per le malattie sessualmente trasmissibili ogni sei mesi, anche se faceva sesso con il preservativo e non aveva sintomi che suggerissero una malattia venerea. Questa volta si è rivelato sbagliato: era sieropositivo. “Sì, è stato un grande shock. Soprattutto a quell'età, è molto difficile sentire una cosa del genere. Per un po' ne sono rimasto molto turbato.”

Deve averlo contratto… Invisibile– Rimuovere di nascosto il preservativo durante il rapporto sessuale. “Ho fatto sesso con uomini che sapevo fossero sieropositivi, ma sempre con il preservativo. Deve essere stato da un altro uomo, che non sapevo fosse sieropositivo.”

Il padre era scioccato

Quella stessa sera, Rick condivise la brutta notizia con i suoi genitori. “Mio padre era scioccato. Non mi ha parlato per un mese. E poi ha avuto molti problemi a 'perdonarmi', come diceva lui. Ai suoi occhi sono colpevole di qualcosa, ma io la vedo diversamente . Ti succede qualcosa del genere.” La madre di Rick ha risposto in modo più comprensivo. “Anche se ovviamente era scioccata, i miei genitori avevano ancora le foto dell'HIV negli anni '80. Pensavano che mi sarebbero rimasti solo dieci anni da vivere.”

In quel periodo Rick ha avuto soprattutto il grande sostegno di un suo caro amico, anche lui sieropositivo. “È utile avere amici che hanno vissuto la stessa cosa. Questo amico mi ha fornito tutte le informazioni e ha creato una rete di supporto per me. Ha anche chiesto ai miei genitori di inviarmi tutti i tipi di post in modo che potessero leggere correttamente.”

'Tutti sanno'

Poco dopo la diagnosi, Rick ha deciso di essere onesto al riguardo. “Tutti quelli che conoscevo lo sapevano. All'epoca l'ho inserito anche nei miei profili di appuntamenti online. All'inizio ho notato che le persone mi evitavano, ecco perché ho iniziato lo “screening sierologico”, come veniva chiamato; persone, ma la situazione è cambiata nel corso degli anni. Da quando è diventato scientificamente noto che non si può trasmettere l'HIV se si è curati, anche il feedback è diventato lentamente più positivo (un farmaco può impedire di contrarre l'HIV, ndr). L'HIV ha contribuito molto a “Questo ora è molto meno importante nella comunità gay”.

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“La PrEP non è una pillola della vergogna, è solo un modo per fare sesso più sicuro.”

Tuttavia, afferma che la sua diagnosi a volte portava a situazioni spiacevoli. “Una volta sono uscita con un ragazzo che continuava a chiamarmi perché aveva tanta paura di ammalarsi anche lui. Voleva persino chiamare il mio ospedale.” Tuttavia, osserva Rick, lo stigma non è completamente scomparso. “La gente presume facilmente che tu abbia contratto rapporti sessuali non protetti e che tu sia molto promiscuo. Nel mio caso è vero, ma non per tutti.”

Rapporto permanente

Fortunatamente lui stesso non soffre molto di questo stigma, ma molti intorno a lui sì, osserva. Ecco perché vuole chiarire una volta per tutte tre cose: “Voglio che la gente sappia che non si può trasmettere l'HIV se si è curati, che nei Paesi Bassi ci sono meno contagi e che la profilassi pre-esposizione non è una pillola spudorata .” Ma è solo un modo per fare sesso sicuro.

Immagine © Pauline Nix
Rick van Veldhuizen

Rick ora ha una relazione permanente (aperta) con un partner anch'egli sieropositivo. Dal 2013 prende ogni giorno un farmaco anti-HIV che tiene il virus ben sotto controllo. Il virus non lo limita. Dice che la diagnosi ha arricchito la sua vita in qualche modo. “Sto iniziando a vedermi più come una persona. Prima la mia carriera, la mia sessualità e la mia identità di persona gay erano parti separate. Ora che sono un attivista per l'HIV e coordinatore di Poz&Proud, un'organizzazione per uomini gay all'interno della HIV Society “Tutto è diventato una cosa sola. Lo considero un effetto molto positivo dell'HIV.”

Contratto alla nascita

Brenda Mugabona (29 anni) non conosce la vita senza l'HIV. Le è stata diagnosticata all'età di due anni. “Mi sono ammalata e ho scoperto che avevo l’HIV, che avevo contratto durante il parto. Quando hanno scoperto la malattia, eravamo già nella fase dell’AIDS me, ma niente è servito a mia madre.” “È morta poco dopo.”

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Brenda è poi cresciuta in una grande famiglia affidataria, dove è stata trattata in modo non diverso dagli altri bambini. La sua madre adottiva decide di scrivere un libro per bambini per mostrare a Brenda e agli altri esattamente cosa significa l'HIV. In C'è un drago nel sangue di Brenda, descrive, tra le altre cose, come Brenda deve prendere medicine per evitare che il drago si svegli e faccia ammalare Brenda. “I miei genitori adottivi mi hanno spiegato cosa mi è successo in questo modo quando avevo circa 3 o 4 anni.”

Molta paura

Anche se all’epoca c’era ancora molta paura per il virus, Brenda non ha mai avuto reazioni spiacevoli da parte di bambini o altri adulti. Più tardi nella vita, divenne più selettiva riguardo alle persone con cui condividerlo. “Non perché sia ​​un problema per me, ma semplicemente perché penso che non sia sempre necessario mostrare il retro della lingua per questo genere di cose.”

Sono rimasto sorpreso dal modo in cui alcune persone vedono ancora l’HIV. “Soprattutto gli adulti dicono cose strane. Nel mio ambiente ho sentito che la gente aveva paura di bere dallo stesso bicchiere o di sedersi sulla stessa tavoletta del water con una persona affetta da HIV. A una ragazza di 13 anni è stato detto che era sieropositiva .Molte persone hanno avuto delle relazioni prima di prendere questo virus. Qualcuno una volta mi ha detto: “Quindi sei una totale troia”.

Brenda Mugabona.Immagine © Immagine propria
Brenda Mugabona.

Brenda soffriva anche di rifiuto del trattamento per le sopracciglia. “Non volevano curarmi a causa del rischio di contaminazione. Quando ho chiesto loro se potevo dare loro maggiori informazioni perché non c'era alcun rischio di contaminazione, non ne hanno avuto bisogno. La porta è stata immediatamente chiusa.”

Nella sua vita amorosa, ha anche dovuto affrontare il fatto che i potenziali partner trovavano molto eccitante uscire con qualcuno affetto da HIV. “Non ne sapevano molto e non volevano saperne di più, quindi hanno interrotto il rapporto prima di conoscermi. Fa male, ma d'altra parte è una loro perdita. Alla fine, io' m 'Sto meglio senza di lei.'” Una persona dalla mentalità così ristretta. “

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Soppressore quotidiano dell'HIV

Brenda non ha intenzione di tenere segreta la sua diagnosi d'ora in poi per evitare questo tipo di reazione. “Non terrò una parte di me con cui sono completamente d'accordo, solo perché l'altra persona ha una certa paura di lui e non vuole capire cosa sta succedendo. Il futuro partner deve essere in grado di accettarmi completamente e ovviamente io Sono disposto a fare tutto ciò di cui l'altra persona ha bisogno per rimuovere ogni paura o dubbio. Basta andare in ospedale e il medico potrà dirti che non sei in pericolo.

Al giorno d'oggi il virus gioca solo un piccolo ruolo nella vita di Brenda. La sua vita non è diversa da quella di una donna media sulla trentina, tranne per il fatto che deve assumere farmaci sedativi dell'HIV ogni giorno e deve andare in ospedale per controlli due volte l'anno. “Il mio HIV è stabile da così tanto tempo che non può più essere misurato nel mio sangue, ciò significa che non è trasmissibile”.

“Guardare senza pregiudizi”

Se mettesse al mondo dei figli – cosa che vorrebbe fare – in linea di principio non sarà in grado di trasmettere loro il virus. Ma sono necessari ulteriori test e altri farmaci. Anche l’allattamento al seno è sconsigliato. “Quindi è un processo leggermente diverso per le persone che non hanno nulla di sbagliato in questo, ma sono molto felice che ora sia possibile per le persone con HIV.”

Brenda vorrebbe che le persone imparassero a guardarsi negli occhi senza pregiudizi. “Non giudicare in base a ciò che qualcuno ha; una malattia non ti definisce. Dobbiamo lavorare insieme per un mondo in cui l'HIV non è più un tabù. Questo darebbe a molte persone lo spazio per essere veramente se stesse sperando di poterlo fare “Avremmo potuto andare molto oltre in questo senso, ma purtroppo non siamo ancora arrivati ​​a quel punto.”

Sabato 8 giugno si terrà la 30esima Cena di Amsterdam, dedicata ai giovani affetti da HIV. Questa sera si raccoglieranno fondi per combattere l'AIDS nel mondo. L'anno scorso addirittura la cifra record di 1,35 milioni di dollari.

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